יום שני, 15 ביולי 2019, י"ב תמוז ה' תשע"ט
לפרסום חייגו: 02-5900070

חדשות במעלהנט

החדשות המקומיות

פתאום, באמצע החיים

עידו קסלסי היה נער רגיל, פעלתן, שחקן כדורגל מצטיין, עד שיום אחד השתנו חייו | לאחר שאובחן כחולה במחלת NF2, נאלץ לעבור מספר ניתוחים, באחד מהם נפגע עמוד השדרה שלו והוא הפך למשותק 2| היום הוא מסתגר בביתו, על כסא גלגלים, ולא הולך לחטיבת הביניים בשל בעיית נגישות | אמו טלי מספרת על הטרגדיה שפקדה אותם, על המאבק העיקש להחלים ועל בקשתם להנגיש את בית הספר

פורסם בתאריך:


נכתב על ידי

דלית מור

כתבת מגזין וחדשות בעיתון זמן מעלה

עידו קסלסי אמור היה לחזור עכשיו לחטיבת הביניים לאחר חופשת הפסח, כמו כל חבריו, תלמידי כיתה ח'. אלא שעידו לא יצא כלל לחופשה מבית הספר, כי כבר מתחילת כיתה ז' הוא בבית ואינו פוקד את ספסל הלימודים. אמו טלי מקבלת את פניי בחיוך כשאני מגיעה לבקר בביתם שבשכונת נופי הסלע. היא מנסה לשמור על אופטימיות ולשדר עסקים כרגיל, וכשהיא מדברת על עידו נסוך על פניה חיוך של אמא אוהבת. חיוך שמתחלף לבכי קורע לב ברגע שהיא מתחילה לספר כיצד התהפכו חייהם בבת אחת כשעידו הפך מילד פעיל ושחקן כדורגל מצטיין לילד עם שיתוק. בזמן שהיא מספרת לי את הסיפור נמצא עידו בחדרו, מרותק לכיסא גלגלים ומשחק בסוני. ככה הוא רוב הזמן, וכשהוא כבר יוצא מהבית זה בדרך כלל רק לטיפול בבית חולים ולשיקום באלי"ן.

איך זה קרה?

"עידו היה ילד רגיל. הוא שיחק כדורגל בבית"ר מעלה אדומים ותמיד היה מוקף חברים ופעיל. יום אחד חזרנו מעל האש אצל חברים, וכשעידו יצא מהמקלחת הוא הראה לי שיש לו נפיחות בצוואר. אמרתי לו שילך לישון ובטח מחר זה כבר יעבור. בדרך כלל אנחנו לא נוטים לחשוב על דברים גדולים, וגם הפעם חשבתי שזה משהו קטן שיסתדר מעצמו. למחרת בבוקר הנפיחות אכן ירדה, אבל היו לו כאבי ראש חזקים והקאות. הגענו לרופא בקופת החולים, שלמזלנו היה רופא יסודי שמיד הביט בנו במבט חמור ושלח אותנו למרפאת אף אוזן גרון. הגענו לבית החולים 'שערי צדק', לפרופ' שסל, שגם הוא זיהה שהסיפור לא פשוט ושלח את עידו לבדיקת MRI. הרופא אמר לנו לגשת כבר באותו היום לבית חולים איכילוב, ושם, עוד באותו הלילה, הסבירו לנו שעידו חלה במחלת NF2  נוירופיברומטוזיס, שבה הגוף מגדל גידולים שפירים. באותו שלב לא הבנתי שזו טרגדיה. שמעתי את המילה שפיר, וזה הרגיע אותי. הרופא גם אמר שכשיגיעו אותות מהמחלה נדע, וזזה יכול לקחת עוד שנים. חשבתי לעצמי: 'יופי, זה לא סיפור קשה', רק צריך פעם בשלושה חודשים לבצע בדיקתMRI , אבל התבדיתי. עידו עבר מאז תשעה ניתוחים וכאבים שאף מבוגר לא יכול להתמודד איתם".

הניתוח שהסתיים בשיתוק

"כשעידו עלה לחטיבת הביניים הוא כבר היה אחרי מספר ניתוחים ולכיתה הוא נכנס על שתי רגליו, אבל רק ליום אחד. באותו היום הוא חש לחץ בעמוד השדרה, ואז נאמר לנו שהוא צריך לעבור ניתוח נוסף. ידעתי שזה ניתוח מסובך, אבל לא ידעתי עד כמה וגם האמנתי שיהיה בסדר כי עידו כבר היה אחרי ניתוח הוצאת גידול במוח, ועבר אותו כמו גדול". 

כשעידו נכנס לניתוח, המשפחה ישבה בחדר ההמתנה מבלי לתאר לעצמה שהניתוח עומד להסתיים בטרגדיה. "אחרי שש שעות הרופא יצא אלינו, והפנים שלו בישרו שמשהו לא תקין. באותו רגע חשבתי שעידו מת", טלי מספרת בבכי ומתקשה לעצור את הדמעות כשהיא חוזרת לאותם רגעים מחוץ לחדר הניתוח, "הרופא אמר לנו שהוא חי, אבל במהלך הניתוח חוט השדרה שלו נפגע והוא השתתק. צרחתי שם, רקעתי ברגלים, עמדו לצדי פסיכולוגים ואני רק צעקתי לרופא: 'תחזיר לי את עידו כמו שהוא נכנס לחדר הניתוח'".

איך בישרתם לעידו, רק בן 12 וחצי, שהוא משותק?

"אחרי הניתוח עידו היה בטיפול נמרץ כשהוא מונשם ומורדם. הסברנו לו שיש אופציה שהוא לא יוכל במשך כמה ימים לזוז אחרי הניתוח, אבל לא אמרנו לו כמה", מספרת טלי בדמעות. 

חודש וחצי אחר כך הוא כבר יצא לשיקום באלי"ן, ובאותם ימים טלי צילמה סרטון שבו הוא מגיע לאלי"ן כשהוא שוכב על מיטה באמבולנס, וברקע שומעים אותה אומרת לו: 'אני מצלמת אותך נכנס בשכיבה, ואצלם אותה יוצא בהליכה'. היא מראה לי את הסרטון, מחייכת ואומרת לי בקול עצוב: "הייתי אופטימית". 

כוחה של תפילה

"אלי"ן זה מקום של מלאכים. כולם שם מדהימים, מהראשון ועד האחרון: הרופאים, המטפלים, עובדי הניקיון והשומר. כולם אנשים עם לב ענק וחמלה. בתקופה הזאת עשיתי הפרשות חלה וביקשתי שיתפללו עבורו, ובאמת היו רגעים שהתחלנו לראות שיפור מינורי, אבל אז הוא שוב נכנס לניתוח בגלל גידול נוסף. בשלב הזה אמרו לנו שהוא בסכנת חיים. הוא היה בטיפול נמרץ, ואני הייתי היסטרית. התקשרתי ללימור מבית התבשיל, שזה מקום מדהים, בכיתי וביקשתי שיתפללו עבורו. רצתי במסדרון בית החולים וביקשתי מכל מי שהחזיק ביד ספר תהילים שיתפלל על עידו. כעבור 40 דקות הוא פקח עיניים. זו כוחה של תפילה".

נלחם בכל הכוח ומקבל חיבוק מהחברים

עידו היום משותק בחלקו השמאלי של הגוף. הוא מגיע לשיקום באלי"ן שלוש פעמים בשבוע, והגישה שלו לכל מה שעובר עליו היא: 'אם אתה לא יכול לרוץ - תלך, אם לא יכול ללכת – תזחל". עידו נער חזק שנלחם בכל כוחו כדי לשנות את רוע הגזרה. 

מאז אותו רגע בו השתנו חייהם ועד היום - חלפה שנה וחצי, אבל עידו עדיין לא שב לבית הספר. טלי מספרת שמה שהכי מדהים אותה הוא שהילדים מהחטיבה שלו, שבכלל לא הכירו אותו אחרת, עוטפים אותו בחום ואהבה. "הם באים אלינו הביתה המון, הם מתנהגים אליו רגיל, כאילו הוא ללא שום מגבלה. הם מזמינים אותו לצאת איתם ולא רואים בו אדם שיש לו מגבלה גופנית קשה. אין יום שחולף שאנחנו לא מקבלים טלפון מבית הספר, כל הזמן מתעניינים בו". 

לפני כשנה עידו העביר בחטיבת הביניים הרצאה על מצבו, ומאז כבר היה בבתי ספר שונים בארץ ושיתף תלמידים רבים בסיפורו. "החלום שלו הוא להגיע להרצאה על כיסא גלגלים, לשאול את התלמידים אם יש להם שאלות, וכשתהיה שתיקה מסביב, לעמוד על שתי הרגליים ולשאול אם עכשיו יש שאלות".

למה הוא לא הולך לבית הספר בימים שאין טיפולים?

"בכיתה ז' הוא היה רוב השנה באיכילוב ולכן לא הלך לבית הספר, אבל השנה הוא יכול ללכת לבית הספר בימים שבהם הוא בבית, אבל יש לנו בעיית הנגשה לבית הספר. הוא לומר בחטיבת הביניים 'דקל וילנאי אורט', ואין שם הנגשה. המליצו לנו שהוא ייכנס לבית הספר דרך חטיבת הביניים הצמודה, 'אורט תעופה וחלל', והוא ניסה לעשות את זה אבל עומדים שם חברים שלו מבית הספר היסודי, מביטים בו נבוכים וגורמים גם לו לחוסר נינוחות ומבוכה מכך שכל המבטים מופנים אליו".

"אין בי כעס, אבל יש פתרון מהיר וזול"

בעיריית מעלה אדומים היו בסדר גמור, מיהרו להקים עבורו מעלית מהכניסה האחורית של בית הספר. אין לי טענות כלפי ראש העיר, הוא ראש עיר טוב, רק שההסעה מגיעה לנקודת מסוימת שממנה יש ירידה מאוד מאוד חדה, וכדי לא להידרדר עידו זקוק לעזרת אנשים או לנסוע בזהירות ברוורס. אין לי כעס על העירייה, הם היו בסדר ודאגו לנו, רק שהאופציות שהוצעו לנו גרועות - זה או להביך אותו ולהיכנס דרך מסדרונות בית ספר אחר, או להשתמש במעלית שהגישה אליה מאוד מאוד מסובכת. 

אנחנו הצענו הצעה שכמעט לא עולה כסף ושתאפשר לו לחזור לבית הספר באופן עצמאי. בצד של החצר יש שער שמקשר בין שני בתי הספר, וכל מה שצריך זה להנגיש אותו בעלות מינורית יחסית למעלית. גם ככה קשה לו, אז למה להכביד עליו? במסיבת פורים החברים שלו ישבו על ספסל בחוץ, והוא ישב איתם כשפתאום נשמעו קולות נפצים. כולם רצו החוצה, אבל בגלל שאין הנגשה עידו נשאר שם לבדו. הוא התקשר אליי וביקש שאקח אותו הביתה. זה שבר לי את הלב. בכיתי המון. גם בלי להיות הורה שלו, אם היית שם באותה סיטואציה גם את היית בוכה. כשכעסתי בגלל מה שקרה, דווקא עידו, שרואה את העולם במשקפיים ורודים, הרגיע אותי ואמר לי: 'את יודעת שלעירייה יש הרבה דברים על הראש'.

באותם רגעים יצאתי עם פוסט זועם שבא מתוך ייאוש וכאב, ועכשיו כשנרגעתי אני רוצה להסביר שאין בי באמת כעס. יש בי רק כאב גדול, ואם באמת יפתרו את הבעיה באופן שהצענו, אז כשהחברים ילכו אחרי הלימודים לקניון כדי לאכול, עידו יוכל בקלות להצטרף אליהם. הוא לא יצטרך לצאת מהמעלית, לבקש עזרה מאחורי המבנה ולהרגיש במצוקה. היום הכל מסורבל, גם ככה הוא ואנחנו מתמודדים עם מצב כל כך לא פשוט".

"אנשים טובים עוטפים אותנו"

"יש סביבנו אנשים כל כך טובים שעוטפים אותנו. בהתחלה היינו מוקפים מאוד, בשלב מסוים, וזה טבעי, אנשים חזרו לחייהם ואנחנו נשארו לבד, רק עם הקרובים ביותר", אומרת טלי ומספרת שחבריה לעבודה במשרד הפנים תרמו את ימי החופש שלהם כך שהיא תוכל להישאר לצדו של עידו במשך שנה וחצי. היום אמא שלה, הסבתא של עידו, מגיעה בכל בוקר לביתם ונשארת עם עידו עד שטלי חוזרת מעבודתה במשרד הפנים. "שר הפנים, המנכ"ל וכל החברים שלי לעבודה אמרו לי שאוכל לפנות אליהם בכל בקשה, אפילו הזויה, ושהם המשפחה השנייה שלי. גם ועד ההורים העירוני עוטף אותנו מאוד, ואנחנו מקבלים תמיכה ואהבה. אנחנו ממתינים לתשובה לגבי ההנגשה באופן שהצענו וכך שעידו לא יצטרך להיעזר באחרים או לעבור בתוך מסדרון בית ספר אחר, מה שיאפשר לו לחוש יותר עצמאי בתוך כל המצב המורכב הזה. התקווה שלנו היא שעם טיפולי השיקום הוא יוכל להזיז את היד ולחזור לעמוד וללכת על שתי רגליו". 

תגובת עיריית מעלה אדומים

"עיריית מעלה אדומים מחוייבת להנגיש את כל מוסדות הציבור בעיר, ובהם: מוסדות החינוך, גני המשחקים, המרחבים הציבורים, התחבורה הציבורית ועוד, לכל בעלי המוגבלויות, והיא עושה זאת זה מספר שנים, בתכנית רב שנתית, תוך ניצול תקציבים של משרדי הממשלה השונים, ובכללם תקציב משרד החינוך לעניין מוסדות החינוך.

לעצם המקרה המדובר, העירייה הגישה למשרד החינוך דרישה להנגשת בית הספר להתאמה ספציפית לתלמיד בהיקף 1.3 מיליון שקלים. רק לאחר ארבעה חודשים התקבל אישור ממשרד החינוך, וגם אז אישר המשרד רק 580 אלף שקלים, שזה פחות מחצי ממה שדרשה העירייה.

מעבר לכך, המשרד פסל את הצעת ההנגשה של יועץ הנגישות להגיע מהרחוב לדלת בית הספר, והוא הציע שהילד ייכנס דרך חטיבת הביניים "דקל וילנאי אורט", הצמודה לחטיבת הביניים "אורט תעופה וחלל", שם לומד התלמיד.

אולם, ראש העיר לא קיבל את המלצת המשרד והחליט, ללא קשר לתלמיד הספציפי או למשרד החינוך, לתקצב תכנון וביצוע של ההנגשה מהחנייה לבית הספר, בדיוק כפי שההורים ביקשו וכפי שצריך שיהיה.

בימים אלה מכינה העירייה תכנית להנגשה ולמעלית, וההערכה היא כי בחופשת הקיץ הנושא יסתיים ויבוא על פתרונו. חשוב להדגיש כי טכנית יכול התלמיד להגיע לבית הספר בינתיים דרך בית הספר הצמוד, כפי שהציע משרד החינוך, אך הן המשפחה והן העירייה מעוניינות לאפשר לו גישה ישירה ונוחה ככל שאר חבריו. אנו מאחלים לתלמיד בריאות איתנה והחלמה מהירה".

 

תגובות

2
נכנס בשכיבה, ואצלם אותה יוצא בהליכה
דורית מזרחי | 13:44   12.05.19
1
משפחה חזקה ומדהימה אתם. אל ייאוש (ל"ת)
קובי | 09:11   11.05.19