ניצחון האהבה על הגוף
סיפורם הבלתי יאמן של עדן ויובל גיאת. מהשיתוק המוחלט והמאבק במחלה הנדירה ועד לרגע המרגש תחת החופה בו עמדה על רגליה כנגד כל הסיכויים. יובל: האהבה והאמונה יכולות לנצח הכל. עדן: אפשר לקום גם מהמקומות הכי נמוכים. מרגש. צילום: דוד ווקרט
פורסם בתאריך:
נכתב על ידי
דלית מור
כתבת מגזין וחדשות בעיתון זמן מעלה
זהו סיפור על אהבה שאין לה גבולות, על כוח רצון ששובר את חוקי הרפואה ועל מערכת תמיכה משפחתית שהפכה לחומת מגן אנושית. בלב הסיפור עומדים עדן ויובל גיאת, זוג צעיר שביום אחד עולמו חרב עליו, ובמקום להתפרק, בחר לבנות מההריסות מקדש של אופטימיות.
מחלה נדירה
במבט ראשון, עדן ויובל נראים כמו כל זוג צעיר ומאוהב שזה עתה נישא. החיוך של עדן כובש, העיניים שלה בורקות, ויובל מביט בה במבט שמכיל עולם ומלואו של הערצה. אך מאחורי התמונות המרהיבות מהחתונה מסתתר סיפור שגבולות הדמיון מתקשים להכיל. זהו סיפור על צעירה שביום אחד איבדה את השליטה על גופה, על מחלה נדירה שהפכה אותה לסיעודית במאה אחוזים, ועל בן זוג שלא הרפה לרגע, גם כשהעתיד נראה קודר מנשוא. מספיק לצפות בסרטון המושקע שהכינה אימה, אפרת בן ישי, על המסע מתחילת המחלה ועד רגע שבירת הכוס בחתונה המרגשת, שהייתה נראית כבלתי מושגת, בכדי להבין את שעברה עדן ועברו סובביה, ובעיקר להזיל דמעה.
עד לפני שנה וחצי, עדן ניהלה חיים רגילים לחלוטין. היא סבלה מסוכרת נעורים, אך למדה לחיות איתה ולנהל שגרה מלאה. הכל השתנה ביום אחד כשהחלו כאבי בטן וגב עזים שלא דמו לשום דבר שהכירה.
איך הכל התחיל? "
זה היה פשוט סיוט שאי אפשר להסביר במילים. כאבים ברמה של צירי לידה. פנינו למוקד 'טרם', נתנו לי ליטרים של נוזלים, אבל שום דבר לא עזר. אמרו לי 'גברת, את בלידה', ואני בכלל לא הייתי בהריון. משם זה רק הלך והחמיר."
יובל, מה עבר עליך כשראית אותה ככה?
"לא הבנו מה קורה. בבדיקות הראשונות לא מצאו כלום ושחררו אותנו הביתה. אבל המצב הדרדר במהירות. בבית החולים הדסה עין כרם כבר הוציאו אותה בכיסא גלגלים לאוטו כי היא לא יכלה ללכת. תוך יומיים היא כבר לא הצליחה להרים את היד כדי להסתרק. המוח נותן פקודה 'תרים את היד', והגוף פשוט לא מגיב."
ההידרדרות הייתה מהירה ומפחידה.
השיתוק החל באזור שמתחת לחזה והתפשט במהירות כלפי מטה. עדן איבדה תחושה בבטן, ואז ברגליים. היא הגיעה למצב שהיא לא מצליחה לקום מהמיטה, נופלת שוב ושוב בניסיונות להגיע לרכב, ואפילו הדיבור הפך קשה. במשך שבועות, הרופאים היו אובדי עצות. עדן עברה מיליון ואחת בדיקות שלא העלו דבר. בינתיים, גופה הלך וקמל. היא ירדה במשקל משישים קילוגרמים לארבעים ואחד קילוגרמים בלבד, כשהיא מקיאה כל דבר שנכנס לפיה.
מבחורה צעירה ומלאת אנרגיה לסיעודית מאה אחוז נכות?
"נכון. הייתי סיעודית לגמרי. הגוף שלי היה מלא פצעים, על החזה, בגב, בפנים. בתמונות מאותה תקופה בקושי זיהו אותי, לא ראו לי את העיניים מרוב פצעים. זה היה מצב משפיל וכואב. יובל ואימא שלי היו שם כל הזמן. יובל ואימא לא חזרו לעבוד, קילחו אותי, עד היום עוזרים לי, סירקו אותי, כל פעולה שאדם רגיל יכול לעשות."
איך בסוף גילו מה יש לך?
"זה קרה בזכות דוקטור מבית החולים בלינסון. אחרי כל הפרופסורים והבדיקות המורכבות, דווקא בדיקות פשוטות של צואה ושתן גילו את המחלה. קוראים לזה 'פורפיריה'. זו מחלה נדירה מאוד שפוגעת בהמוגלובין וגורמת לבעיות נורולוגיות קשות."
יובל היה הסלע האיתן
הפורפיריה לא פגעה רק בגופה של עדן, אלא גם בנפשה. היא החלה לסבול מהזיות קשות, דמיינה אנשים וחיות בחדר, וחיה בתוך פחד מתמיד. יובל היה הסלע האיתן. בזמן שרבים היו עלולים להישבר ולעזוב, יובל נשאר צמוד לעדן. הוא עזב את עבודתו בחברת בזק למשך חודש כדי להיות איתה סביב השעון, ישן לצידה בבית החולים וסייע לה בכל צורך פיזי, כולל החלפת טיטולים ורחצה.
יובל, מבלי להבין כיצד זה יגמר, לא עברה בך המחשבה שזה גדול עליך?
"אף פעם לא. לרגע לא הייתה לי מחשבה כזאת. לא היה זמן לפחד. ראיתי את האישה שאני אוהב הופכת לסיעודית במאה אחוזים. היא ירדה משישים קילו לארבעים ואחד קילו, לא הפסיקה להקיא והייתה מלאה פצעים בכל הגוף. לא היה לי ספק לרגע, אני עוזב הכל ונשאר איתה."
יובל ואימה של עדן קיבלו החלטה שאינה מובנת מאליה. הם עזבו את מקומות העבודה שלהם והתמסרו באופן מוחלט לטיפול בעדן.
יובל, עזבת את העבודה בבזק כדי לסעוד אותה. מה עבר לך בראש?
"לא הייתה פה שאלה בכלל. הייתי איתה חודש רצוף בבית החולים, ולאחר מכן אימא שלה החליפה אותי וישנה איתה כל לילה במשך שנה שלמה. עשינו משמרות. ראיתי אותה במצבים הכי קשים עם טיטולים, עם הזיות, אני מסתכל על זה כמתנה שקיבלנו כדי לחזק את הקשר שלנו. זה היה מבחן לזוגיות ולאמון, להוכיח שאני פה בכל מצב, לא רק כשהיא יפה ובריאה, אלא גם ברגעים הכי קשים שלה. האמונה השאירה אותנו חזקים."
עדן, איך זה הרגיש מהצד שלך?
"יובל למד הכל, איך לעזור לי ללכת, איך להחליף לי. הוא ראה אותי במצבים הכי לא פוטוגניים שיש ובכל זאת לא זז ממני. הוא והמשפחה שלי היו המנוע שלי להמשיך להילחם בשיקום."
חמישה חודשים באשפוז ועוד חודשים של שיקום יום. עדן הייתה צריכה ללמוד הכל מחדש, כמו תינוק: ללכת, להזיז אצבעות, ואפילו לחייך.
מה היה היעד שהצבת לעצמך בשיקום?
"יותר מהכל, רציתי להצליח להרים את האצבע כדי שיובל יוכל להכניס לי את הטבעת בחופה. עבדתי על זה בפרך. נלחמתי עם הפיזיותרפיסטים על התנועה הזאת של האצבע. אמרתי להם: 'אין מצב שהוא עושה לי את זה בכוח, אני רוצה להרים אותה לבד'. רציתי לעמוד על הרגליים, לא רציתי להיכנס לחופה בכיסא גלגלים אחרי שהייתי עליו תשעה חודשים."
השיקום כלל טיפולי פלזמה פרזיס (ניקוי דם) קשים, שכללו החדרת צינורות לגוף. למרות הכאבים הכרוניים שמלווים אותה עד היום, עדן לא ויתרה.
יובל, איך נראה התהליך הזה מהצד שלך?
" זה היה כמו לראות תינוק לומד ללכת. כל תנועה קטנה, כל חיוך שחזר אליה, היה בשבילנו עולם ומלואו. עדן היא לוחמת, והנפש שלה חזקה יותר מכל שריר בגוף."
החתונה נדחתה שוב ושוב, פעם בגלל פטירת אביו של יובל, פעם בגלל מחלתה של עדן, ובפעם האחרונה בגלל המלחמה. האולם המקורי סירב לקיים את האירוע בגלל מגבלות פיקוד העורף, אך עדן ויובל החליטו שלא דוחים יותר.
איך מארגנים חתונה בחמישה ימים?
נלחמנו. מצאנו אולם אחר, 'סוליס' במישור אדומים שקיבל אותנו ביום חמישי, והכל הסתדר בנס. הדי-ג'יי, הצלם, המאפרת, כולם היו פנויים בדיוק ביום הזה וזה היה עוד ביום חמישי. זה היה מרתון מטורף."
ביום החתונה, הגשם לא הפסיק לרדת. כולם בסביבה והרב הפצירו בעדן להעביר את החופה פנימה, אך היא התעקשה: "אני מתחתנת בחוץ".
עדן, את יכולה לספר על הרגע של החופה?
"עשר דקות לפני החופה ישבתי בחדר וקראתי ברכת כלה. פניתי לקדוש ברוך הוא ואמרתי: 'קיבלתי הכל באהבה, אבל בבקשה, תעצור את הגשם רק לחופה'. וזה מה שקרה. איך שהתחיל השיר של יובל, הגשם פסק לחלוטין, הרצפה התייבשה והשמיים נפתחו. הצלמים היו בשוק. לחופה הלכתי בלי כיסא גלגלים שהייתי איתו כל כך הרבה זמן, בלי קב. ההורים שלי ליוו אותי וככה תמכו בי ועמדתי שם, על הרגליים שלי, עם הקב והתומכים, והרמתי את האצבע ליובל. זה היה הניצחון הכי גדול שלי. הייתה חתונה מדהימה ומרגשת מאוד. גיא יפרח אמר: 'לחתונה של עדן אני חייב להגיע, לא מוותר'."
מעקב מתמיד אחרי המחלה
עדן עדיין בשיקום, מתמודדת עם מחלה שכרגע נמצאת במצב "שקט" אך דורשת מעקב מתמיד. היא סובלת מכאבים ולומדת את המגבלות החדשות של גופה, אבל היא כבר לא אותה בחורה חסרת אונים שהייתה לפני שנה.
"אנחנו גרים אצל ההורים שלי. בלעדיהם ובלי התמיכה הכלכלית והנפשית שלהם, לא היינו יכולים לעבור את זה. הם פתחו לנו את הבית ואת הלב, וזה מאפשר לנו להתרכז רק בדבר אחד, בשיקום."
מה המסר שלכם לזוגות אחרים?
יובל: "האהבה והאמונה יכולות לנצח הכל. אל תוותרו אחד על השנייה גם כשנראה שאין מוצא ." עדן: "הנפש חזקה יותר מהגוף. אם יש לך מטרה ויש מי שיתמוך בך, אפשר לקום גם מהמקומות הכי נמוכים. אני היום מסתכלת על החיים אחרת, כל צעד קטן הוא עולם ומלואו עבורי."
