בשם הילדים בעלי הצרכים המיוחדים
טל ניסים, אמא לאליעד בן ה-13, המתמודד עם עיוורון ואוטיזם, ניהלה מאבק עיקש למען ילדים בעלי צרכים מיוחדים, בסיומו 250 אלף ילדים קיבלו את הזכויות שלהם; כעת היא מלווה ומסייעת וכבר עם הפנים למאבק הבא למען הילדים; על ההתמודדות שלה היא אומרת: "זכיתי להיות אמא של אליעד, דרכו אני לומדת להיות טובה יותר בעולם הזה, הוא תיקן אותי ואת העולם הזה"
פורסם בתאריך:
נכתב על ידי
דלית מור
כתבת מגזין וחדשות בעיתון זמן מעלה
טל ניסים, אמא לאליעד בן ה-13 המתמודד עם עיוורון ואוטיזם, מאז ומתמיד הייתה לוחמת, בעיקר מאז הולדת בנה. במלחמתה האחרונה חסכה מיליונים לילדים עם צרכים מיוחדים והוריהם בארץ. "חשוב לי לספר על ההצלחה כדי להעביר מסר להורים", היא אומרת.
"אני עובדת עירייה כבר 14 שנה, ובשלב כלשהו הציעו לכל העובדים לעבור חברת ביטוח בשל תנאים טובים יותר ודמי ניהול נמוכים יותר”, מספרת טל, "כולם בעבודה יודעים שהבן שלי מתמודד עם אוטיזם ועיוורון. רק שלוש שנים אחרי שעברתי גיליתי שלאחר שאלך לעולמי הבן שלי יקבל סכום מסוים של כסף רק עד גיל 21, בשעה שלפני הניוד הוא היה אמור לקבל קצבת שארים חודשית למשך כל ימי חייו". כשגילתה את המחדל החמור הייתה ניסים נחושה בדעתה להפיץ לכמה שיותר אנשים את המידע החשוב הזה, במטרה לחולל שינוי בנושא ובכך גם להשיב לבנה את כל הזכויות הביטוחיות שמגיעות לו".
איך גילית את מה שבעצם אף הורה לילד עם צרכים מיוחדים לפנייך לא שם לב אליו?
"לפני חצי שנה קראתי פרסומת על ביטוח שבה סיפרו על קצבת שארים שנמצאת בכל ביטוח, כך שאם חלילה משהו יקרה להורה, הילד הראשון והשני יקבלו 40 אחוז מסך המשכורת עד גיל 21, ולמשפחות מיוחדות הילד יקבל לכל החיים. כשקראתי את האותיות הקטנות ראיתי שהם לא גילו שאם אחד ההורים יעז לעבור לחברת ביטוח אחרת, הילד יפסיד, יימחק לו הכל והוא יהפוך להיות יתום רגיל. אם הוא התייתם אחרי גיל 21 הוא לא מקבל כלום במקום לקבל כסף כל החיים. אנשים עוברים חברות ביטוח, והסוכנים לא תמיד מכירים את הסעיף הזה. כך אני גיליתי שהבן שלי הפסיד את קצבת השארים שלו רק בגלל שעברתי בתמימות דרך העבודה לחברת ביטוח פנסיונית אחרת".
מאות אלפי ילדים הפסידו את ההטבה הזאת.
טל, שכבר רגילה להפשיל שרוולים מאז הולדת בנה, החליטה גם הפעם לצאת למאבק שבסופו של דבר השפיע על כל ילדי ישראל בעלי צרכים מיוחדים, "החלטתי להפוך עולמות. שלחתי הודעות לקבוצות של הורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים: נכים קשים, סיעודיים, אופק לילדינו - לילדים עיוורים, קבוצת שווים שמטפלת במכלול הבעיות, ואז הסתבר שמאות אלפי ילדים הפסידו את ההטבה הזאת בגלל חוסר ידיעה. בהתחלה אף הורה לא התייחס להודעות שלי כי ההתמודדויות היום יומיות כל כך גדולות שכבר אין אנרגיות להתמודד עם עוד מכשול. פניתי להמון גורמים וזה לא הצליח. אחרי ארבעה חודשים שבהם ניסיתי הכל והסתובבתי בידיעה שהילד שלי הפסיד ושאולי הזקתי לילד שלי ללא ידיעתי, הצלחתי להשיג את הטלפון של יו"ר עמותת 'שווים', עידן מטולה. התקשרתי אליו, סיפרתי לו והוא נשם עמוק ואמר לי: 'טל, אני לא מאמין - גם הבן שלי הפסיד'. מסתבר שאפילו יו"ר עמותת שווים לא ידע. עידן החליט לתת לעניין במה מטורפת, וכך יצאה כתבה בשווים עם כותרת 'מחדל! כך הפסידו ילדים עם מוגבלות תמיכה כלכלית לכל ימי חייהם', ומשם זה הגיע לתוכנית הכל כלול, עם הגשת תלונה לממונה על הביטוחים".
זכויות של 250 אלף ילדים
אחד ההישגים הראשונים של טל בנושא היה שכל העמותות בארץ התאגדו למען המטרה, "כל עמותה לוקחת חסות על סוג של מגבלה מסוימת, וכאן הייתה היסטוריה - במקום שכל עמותה תילחם על הילדים הספציפיים שנמצאים תחתיה, כל העמותות בארץ התאגדו לטובת העניין כולו. בעקבות כל זה הוקמה ועדה דחופה של משרד העבודה והרווחה, שהתאספה באמצע חודש יולי לדיון על פגיעה כלכלית קשה בזכויותיהם של ילדים עם מוגבלות. ישבתי בוועדה, הגיעו נציגים מכל העמותות ונציגים משוק ההון שהם המקור המרכזי לאירוע הזה, והיו שם גם סגן יו"ר הכנסת וראש ועדת הרווחה. חבר הכנסת אייכלר ניהל את הוועדה, חבר הכנסת מאיר כהן הוביל את הוועדה, והשתתפה גם טלי גוטליב שהיא אם לילדה על הרצף. עלו שם טענות קשות כלפי שוק ההון, והסיכום היה שהם צריכים תוך 45 יום לשוב עם פתרונות, כשהבקשה הייתה שזה יהיה מעוגן בחוק. קצת אחר כך כבר קיבלנו הודעה שכל חברות הביטוח החליטו ליישר קו, אבל אני הבנתי שאם זה לא בחוק אז עוד שנה הכל עלול להשתנות שוב. בסוף שבוע שעבר ח"כ מאיר כהן שלח לי הודעה משמחת עם תשובת רשות ההון, לפיה, בעקבות הדיון שהתקיים לפני חודש וחצי המצב יוכר על ידי רשות שוק ההון, וכל הזכויות יישמרו לילדים בעלי מוגבלויות, שזהו הישג פרלמנטרי עצום. בהודעה שלו הוא הודה לי על העזרה. מדובר ב-250 אלף ילדים שהוחזרו להם הזכויות שלהם", אומרת בגאווה טל.
גם לדורות הבאים
"זה נכנס לחוק, וזה אומר שמעתה חברות הביטוח מחויבות גם לדורות הבאים. הורה לילד מיוחד לא ירגיש עוד את ההפליה, ויוכל כמו כולם לעבור חברת ביטוח במידה וירצה. היה חשוב לי לספר על ההישג הזה כדי שכל ההורים ידעו את זה גם במעלה אדומים. אני פונה לכולם שיבדקו מול חברות ביטוח שההטבה חזרה לילד שלהם, ושבעתיד לא יחששו לעבוד. זאת בשורה מתוקה לשנה החדשה".
המלחמה הבאה כבר החלה
טל נוהגת ללוות הורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים ולסייע להם מתוך הידע שיש לה מול מכונות הבירוקרטיה, "כל הורה שמודיעים לו על המגבלה של הילד שלו יודע שבאופן מידי הוא וכל המשפחה הופכת למשפחה לוחמת. לצערי, כלום לא מקבלים כאן בקלות. אני מלווה היום שלוש משפחות, הפכתי למומחית בתואר הזה של אמא לילד שהוא גם וגם".
טל מחליטה לשלוף קלפים נוספים למלחמות הבאות ומסבירה כי "ילדים המוכרים לפני גיל שלוש כאוטיסטים, אין באפשרותם להגיש תביעה לקופות חולים וביטוח כדי לקבל טיפולים פרא-רפואיים. אם למשל יש ילד שהוא עיוור, כמו אליעד, ואז מתגלה שהוא גם אוטיסט, בגיל שנתיים וחצי הוא לא יקבל את הטיפולים. גם הפעם אני הולכת להפעיל את המשאבים שלי למען המטרה. אני מכירה משפחות שמוציאות אלפי שקלים בחודש על טיפולים, וזאת המלחמה הבאה שלי, אעשה הכל כדי שילד יוכר ברגע שקיבל את התווית הזאת. חשוב להבין שהורים נמצאים במצב הישרדותי".
אף אחד לא יזלזל בילדים
גם בבעיית כיסאות סיעודיים לילדים היא מתכוונת לטפל בכל הכוח. "מגיע לילד כיסא סיעודי רק פעם בשש שנים, אך הבעיה היא שהילד גדל והכיסא כבר לא מתאים לו, וההורים נאלצים לרכוש מכספם או מתרומות. הכיסאות עולים 35 אלף שקלים. גם בנושא הזה אני אלחם", אומרת טל, "אליעד נולד עיוור, והתברר שהוא גם אוטיסט עם בעיות התנהגות קשות. הוא נפל בין הכיסאות. במסגרת לעיוורים לא יודעים להתמודד עם אוטיזם, ובמסגרת לאוטיסטים לא יודעים להתמודד עם עיוורון. נאלצתי להביא צוות חיצוני שיסייע וילווה את הצוותים. בתחילה פניתי לרופא של ביטוח לאומי שאמר לי בזלזול 'שאין כפל מבצעים', ואני עניתי לו שאף אחד לא ידבר לילדים האלה באופן מזלזל כזה. דאגתי באופן אישי שאותו הרופא לא יישב עוד בוועדות הללו, ובגלל שלא הרמתי ידיים אליעד הוכר עם 188 אחוז נכה".
זכיתי להיות אמא שלו
לסיכום אומרת טל כי "זכיתי להיות אמא שלו, דרכו אני לומדת להיות טובה יותר בעולם הזה, הוא תיקן אותי ואת העולם הזה. דרכו אני יוצאת למלחמות וגורמת לאנשים להעריך את המקומות בהם הם נמצאים כשהם הולכים, רואים ומתקשרים - כלום לא מובן מאליו".
דניאל | 11:11 29.10.23