ילדי הזהב

רם שם טוב, 33, נולד וגדל במעלה אדומים • חודש לאחר שהתחתן עם בחירת לבו גילה שהוא סובל ממחלת הסרטן ונאלץ לבלות בבית החולים ולעבור טיפולי כימותרפיה קשים • לאחר שהבריא החלו הוא ואשתו בטיפולי פוריות ממושכים, בסופם נולדה בתם נועה • רם ואשתו היו מאושרים למשך ארבעה ימים, ואז קיבלו את הבשורה המרה שבתם חולה במחלה גנטית נדירה • היום רם ואשתו מנהלים יחד עם עו"ד מיכל נדב, אמא לחולה נוספת, את עמותת ילדי הזהב, הנותנת מענה, מידע ותמיכה לחולים נוספים המתמודדים עם מחלה זו

פורסם בתאריך: 07/07/2022 13:04

נכתב על ידי

דלית מור

כתבת מגזין וחדשות בעיתון זמן מעלה

חודש בלבד לאחר חתונתו חלה רם שם טוב, תושב מעלה אדומים, במחלת הסרטן. לאחר שסיים את טיפולי הכימותרפיה הקשים והחלים, הוא ואשתו עברו מספר טיפולי פוריות שלבסוף צלחו, אלא שכעבור מספר ימים של שמחה אין סופית בעקבות הלידה, הגיעה שיחת טלפון מבית החולים, המבשרת שבתם חולה במחלה גנטית נדירה. יחד עם אמא לחולה נוספת, עו"ד מיכל נדב, הקימו את עמותת "ילדי הזהב", הנותנת מענה, מידע ותמיכה לחולים נוספים במחלת PKU. 

 שחצנות של רופאים הורגת

רם שם טוב, היום בן 33, נולד וגדל במעלה אדומים. כשהיה בן 27 הוא עוד היה ספורטאי שנהג לרוץ מדי יום כ-12 קילומטר, סטודנט לאדריכלות שהתחתן עם בחירת לבו ושעתידו נראה מבטיח. "הכרתי את אשתי טל, תושבת פסגת זאב, עמדתי לסיים לימודי ארכיטקטורה ואדריכלות, הכל היה טוב ויפה. סביב אירוע החינה התחלתי להרגיש לא טוב, התקשיתי ללכת אפילו 200 מטר, הרגשתי עייפות וקושי בנשימה", מספר רם, "הגעתי מספר פעמים לרופא, אבל במקום שישלח אותי לבדיקות דם הוא אמר לי שזה נורמלי להרגיש ככה בתקופת לחץ. כשהתחלתי להקיא דם החלטתי לעקוף אותו וללכת לטרם. כשביררתי אם אקבל החזר על הביקור, הרופא בטרם אמר לי: 'מי שלא מאמין לרופא שלו, שיכניס יד לכיס וישלם'. נשלחתי לבדיקות ולרופא אף אוזן גרון מעולה, הוא הקשיב לנשימות שלי ואמר לי: 'רוץ לבית החולים'. במיון של בית החולים 'שערי צדק' נשלחתי לבדיקות, ואז נאמר לי שאני עומד לבלות שם הרבה זמן. היה לי גידול של 17 ס"מ על הלב, הריאה השמאלית כבר לא עבדה ואי אפשר היה לנתח בגלל שצמוד ללב, חוץ מהגידול שהיה על הלב, הייתה לי לוקמיה. אמרו לי שאם הייתי עושה בדיקת דם פשוטה היו מגלים את הלוקמיה, והמסקנה שלי היא ששחצנות של רופאים הורגת". 

 מחלקה אונקולוגית במקום ירח דבש

"כל זה היה שבוע לפני פסח, חודש אחרי החתונה. במקום לבלות בירח דבש עם אשתי הטרייה, נאלצנו לבלות בבית החולים. הרופאים נתנו לנו תקווה, למעט רופא אחד שאמר לי ולבני המשפחה שזה הסוף ושלא אצליח לצאת מזה. עברתי תשעה חודשי טיפולים מאוד קשים, בהם לא יצאתי מהמיטה מבית החולים, ירדתי מ-90 קילו ל-60 קילו בשלושה שבועות ולא יכולתי ללכת, הייתי רק עם כיסא גלגלים. אז גם קרה משהו מוזר, התקשרו אליי מעזר לציון ואמרו שנמצאתי בהתאמה מלאה של מאה אחוז לחולה לוקמיה, אמרתי להם שיש להם טעות כי אני החולה, וכשהם בדקו שוב הם התנצלו והבינו שהתקשרו אליי בטעות כדי שאתרום לעצמי. לאחר הטיפולים  הכימותרפיים המשכתי לקבל טיפולים בכדורים במשך שנתיים וחצי. את ליל הסדר הראשון שלי כגבר נשוי עברתי בבית חולים, כל כך רציתי לצאת לחמותי בחג, אבל הרופא אמר לי: 'ליל סדר אחד תעשה כאן כדי שעשרות שנים אחר כך תחגוג עם המשפחה'. עברתי את כל ההתמודדות הקשה הזאת בעזרת אשתי, עמוד התווך שלי. התחתנו מתוך חברות מאוד חזקה, וזה ניכר בתקופת ההתמודדות, בזכות זה שרדנו, וכמובן בזכות המשפחה המקסימה שלי שתמכה ועטפה אותי גם אחרי שסיימתי טיפולים. עד היום בכל פעם שאני מגיע לביקורת אמא שלי מלווה אותי, וזה כולם - כל המשפחה, אחי, חמותי, גיסתי ואבא שלי. בפסח האחרון עברו חמש שנים מאז שחליתי, וגם עכשיו, אחרי שהבראתי, זה מלחיץ וזה תמיד ילחיץ כי כל כאב קטן גורם לחרדות. המחשבות הקשות תמיד באות בלילות, בהתחלה הייתי חושב על אשתי טל שחלילה תצטרך להישאר אלמנה, ואחר כך על הילדים. המשפחה העוטפת והאמונה שלי הצילו אותי ועזרו לי לעבור את זה". 

 טיפולי הפריה ממושכים

שם טוב שרד את המחלה ונכנס לספרי ההיסטוריה הרפואית עם הסיפור הנדיר שלו. לפני טיפולי הכימותרפיה הוא הקפיא זרע, כי הטיפולים מרעילים את הגוף ופוגעים בזרע. לאחר שהבריא החל ביחד עם אשתו טיפולי פוריות, והרופאים הבטיחו להם שלא צפויות מחלות גנטיות בגלל שבהליך כזה נעשית בדיקה גנטית ונעשות בדיקות קפדניות. במשך שנתיים וחצי הם ניסו להרות, ללא הצלחה. "כל ההפריות לא הצליחו, אמרתי לאשתי: 'בואי נדבר עם הקב"ה', ואז נקלטו תאומים אבל רק נועה שרדה את ההיריון. ביום העצמאות לפני שנתיים נולדה נועה, אח של אבא שלי נפטר ביום העצמאות לפני מספר שנים מסרטן המוח, היינו קשורים מאוד, ישנתי לידו בבית החולים כשהיה חולה והייתי לצידו כשנפטר, ומאז שנאתי את יום העצמאות, עד לפני שנתיים כשנועה נולדה ביום העצמאות וככה חזרה האהבה שלי ליום החשוב והמיוחד ביותר בשבילנו. אני מאמין שזה נעשה בהשגחת האלוהים שרצה שאוהב את היום הכי חשוב. מה שמעניין הוא שהילד השני שלנו הגיע באופן טבעי וללא הפריה, הוא נולד ביום ההולדת של אבא שלי".  

בשורה קשה ארבעה ימים אחרי הלידה

באפריל 2021 נולדה נועה בבית חולים שערי צדק בירושלים. זה היה ביום חמישי", שם טוב משחזר, "ביום שני אני עונה לטלפון לא מזוהה ואומרים לי: 'שלום, מדברת נעמה מבית החולים שיבא, נכון נולדה לכם ילדה? יש לה מחלה'. אמרתי לה: 'יש לך טעות גבירתי, הילדה שלי נולדה בשערי צדק'. היא הסבירה לי שכשנולד תינוק בכל מקום בארץ עושים בחדר לידה דקירה בכף הרגל כדי לבצע סקר ילודים על עשרות מחלות גנטיות, ובבדיקה הסתבר שהתינוקת שלנו חולה ב-PKU ושבית החולים היחיד בארץ שמטפל במחלה הזו הוא בית החולים שיבא. אמרתי לה שהיא התבלבלה, לא יכולתי לשמוע את זה אחרי כל מה שעברנו. אשתי שאלה אותי מי היה בטלפון, ואמרתי לה שזאת טעות ושתלך לישון. לאחר מכן התקשרו שוב, והפעם אשתי ענתה. אני שומע פתאום את אשתי בוכה בחדר, ניגשתי אליה וכבר הבנתי מה קרה. הילדה שלנו רק בת ארבעה ימים, ואנו מקבלים בשורה מרה שיש לנו ילדה שחולה במחלה נדירה וקשה PKU. בגלל מה שעברתי אני עד היום לא מסוגל להיכנס לבתי חולים, אלא רק לחדרי לידה. בשבוע של הבדיקות ישנו אצל אחותי בראשון לציון ולא בבית חולים שיבא".

את יודעת מה זה להוציא לילד וואפל מהפה?

"המחלה הזו נובעת מחוסר פעילות של האנזים פניל-אלנין הידרוקסילאז בכבד. אם החולים ניזונים מדיאטה רגילה הם אינם יכולים לפרק את הפנילאלנין שבמזון כתוצאה מהחסר באנזים. בעקבות הצטברות הפנילאלנין הם מפתחים סימנים קשים, ובעיקר פיגור שכלי ומחלה נוירולוגית חמורה. אם ילד חולה במחלה הזאת הוא עלול לסבול מפיגור אך ורק בגלל תזונה לא נכונה. נועה אוכלת ירקות ופירות, כשהמתח הוא קבוע שלא תאכל מאכל שעלול לגרום לה לנזק בלתי הפיך. מדי שבוע החולים מבצעים בדיקה לבדוק את הערכים. זאת התמודדות שמצריכה כל הזמן להיות עם יד על הדופק. נועה נמצאת בגן של חב"ד בשכונת נופי הסלע, הצוות שם מדהים, הן דואגות לנועה שתאכל רק מה שמותר ואנחנו מרגישים שקטים. הטבחית מכינה לנועה אוכל מיוחד בסיר בשבילה. הגננת מתקשרת אלינו. גם ילדי המשפחה דואגים לה, הם כבר למדו לשאול מה מותר לנועה. אם עד גיל חמש לא שומרים באופן סדיר על תזונה, יש בעיות התפתחות, בעיות שכליות ורגשיות. את יודעת מה זה להוציא לילד מהפה וואפל?".

אם שומרים על איזון, הילדים מתפתחים מעולה

כשנועה הייתה בת חצי שנה, רם חיפש תשובות וגילה שבעבר היה דף פייסבוק של משפחות שיש להן ילדים המתמודדים עם PKU, אך הדף הזה כבר מספר שנים אינו פעיל. גם בבית החולים הוא הרגיש שהתשובות לא מספקות, ובעיקר הרגיש שחסר לו לשמוע ולהתייעץ עם אנשים המתמודדים עם המחלה. "אין עם מי לדבר, אנחנו רושמים באינטרנט את שם המחלה ומופיע 'פיגור שכלי'. לא רשום שיש טייס בחייל האוויר ועורכת דין ופרופסור לחקר המוח, כאלה שההורים שלהם מאוד הקפידו על תזונה ואיזון. אם שומרים על איזון אותם ילדים מתפתחים מעולה. נועה מפותחת מצוין והיא חכמה מאוד. אנחנו כל הזמן מקפידים, וגם היא כבר רגילה לשאול האם מותר לה לאכול או אסור".  

העמותה עוזרת לכל מי שמתמודד עם המחלה הזו

כשנועה היתה בת שמונה חודשים הם הגיעו לביקורת בבית החולים, שם שיתף רם בכך שהוא חש תסכול ושהוא הולך לאיבוד כי אין מספיק מידע על המחלה, כולל זכויות. בתשובה נאמר לו כי לפני עשרות שנים היה ניסיון להקים עמותה, אך היא כבר אינה פועלת, ושיש אמא נוספת שחולמת להקים עמותה שתלווה את המשפחות. כך הוא הכיר את מיכל נדב. "הרעיון הוא לספק תשובות ומעטפת לכל החולים בארץ, ולא משנה דת, גזע ומין. אנו נעזור לכל מי שנמצא באותה הסירה. בדף אפשר לקבל את כל המידע במיצוי זכויות, תזונה ותרופות. החלום שלנו הוא שיהיה מבנה שבו ניתן יהיה לקבל את כל הטיפולים שיעזרו לילד לחזק את הביטחון העצמי שלהם ולקבל ריפוי בעיסוק וטיפולים רגשיים. ההתמודדויות מאוד קשות, לפעמים ילדים בבתי הספר יכולים לגרום לילד חולה לאכול אוכל שאסור לו. העמותה רוצה לתת ליווי לילדים ולהורים. למשל, שהילדים יהיו זכאים לסייעת בגן שתקפיד שהילד לא יאכל משהו שיסכן אותו, או לנסות לסייע בנוגע למאכלים מסוימים שעולים סכומים יקרים ומטורפים והמדינה לא תומכת. אני בודק את החוקים של ביטוח לאומי. העמותה מספקת מידע רב בהיבטים רפואיים ובירוקרטים כדי להצליח להתמודד עם המחלה. העמותה מסייעת לחולים ולבני משפחותיהם למצות את זכויותיהם, וגם משמשת בית חם מבחינה חברתית לחלוק חוויות ולשתף בקשיים ובפתרונות. ההתמודדות עם מגבלות התזונה קשה מאוד, אנחנו משוחחים עם ההורים ורואים את הפניות והפידבקים מהורים. בהתחלה בוועדות שנעשו בביטוח לאומי קיבלתי תחושת זלזול, והחלטתי שעד לוועדה הבאה שאליה אגיע אשב ללמוד את כל החומרים של ביטוח לאומי. המטרה של העמותה זה לעזור, גם בעזרה כלכלית, הצלחנו להכניס תוספי מזון ונמשיך ללמוד ולהעביר הלאה".  

"עברתי את הכל, בזכות זה שהקב"ה היה תמיד לנגד עיני"

בנק 20 (מזרחי טפחות), סניף 483, מס' ח-ן 404201. ע"ש ילדי הזהב (ע"ר)