שאריאלה לא תמות
אריאלה בת ה-16, תושבת מעלה אדומים, סבלה ממחלת הנפילה, עברה התקפים בחייה אך חיה חיים רגילים כמו כל ילדה בגילה • בגיל 13 היא חלתה במחלה נדירה ומצבה הידרדר עד שהגיעה לרמה של פיגור • היא אובחנה עם אינצפוליטיס אוטואימונית (דלקת שבה הגוף חושב שהמוח זר ומסוכן ומנסה להרוס אותו), וזקוקה לטיפולים נדירים שאינם בסל התרופות כעת הרופאים ממליצים על טיפול ביולוגי בארה"ב, קופת חולים וחברת הביטוח מסרבות לממן, וההורים מבקשים את עזרת הציבור • "הרופאים אומרים במפורש שאם היא לא תקבל את הטיפול החיוני הזה, אז היא יכולה למות"
פורסם בתאריך:
נכתב על ידי
דלית מור
כתבת מגזין וחדשות בעיתון זמן מעלה
עד לפני קצת יותר משנתיים לאריאלה בת ה-16 ממעלה אדומים היו חיים נורמטיביים. היא הבת הצעירה במשפחה, זו שהסבה לכולם שמחה, ילדה אהובה, עם חיוך קבוע על פניה, בעלת לב חם, פעילה בתנועות הנוער בני עקיבא ואריאל, משתתפת בחוג ציור וריקוד, ובקיצור, ילדה רגילה לחלוטין.
למרות שסבלה ממחלת הנפילה, היא עברה את ההתקפים והמשיכה בחייה עד גיל 13, אז חייה וחיי משפחתה התהפכו לחלוטין. היא חלתה במחלה נדירה שרק בארצות הברית ניתן לטפל בה, וגם שם המחלה כמעט ואינה מוכרת.
הוריה והיא נוסעים לארה"ב לצורך טיפולים נדירים שאינם בסל התרופות, ואף גוף מסודר, לא קופות החולים ולא הביטוח הפרטי, לוקח על עצמו לממן את העלויות העצומות שנפלו על כתפי ההורים.
אמה של אריאלה מספרת בשיחה טרנסאטלנטית על המשפחה, "אנחנו משפחה דתית בת שש נפשות. הבן שירת בגבעתי, היה מפקד כיתה וחובש וכעת הוא סטודנט, בת נוספת עשתה שירות בשקל, בת אחרת עשתה שירות לאומי שנתיים עם ילדי חינוך מיוחד מוגבלים ובשערי צדק עם ילדים החולים בסרטן, כולם תורמים וגדלים על ערכי הנתינה. אני עצמי פסיכולוגית במקצוע, מתמקדת בילדים בספקטרום האוטיסטי. בעלי הוא פסיכיאטר שעובד באולפנת דולב ובמסגרות חינוך מיוחד אחרות. עלינו ארצה לפני 13.5 שנה. עברנו למעלה אדומים לפני 9.5 שנים".
הגיעה לרמה של פיגור
על גילוי המחלה היא מספרת כי "לפני יותר משנתיים מצבה של אריאלה החל להידרדר באופן משמעותי. מכיוון שבדיעבד הסתבר שהיא חלתה במחלה נדירה, אף גורם רפואי לא ידע לזהות ולהבין מה קורה איתה. לקח זמן רב לאבחן את המחלה. תיאור המחלה וההתדרדרות במצבה בהעדר הבחנה ותרופות היה קשה. קודם היו לה המון תסמינים פסיכיאטריים שלא היו לה אף פעם בחייה. היא התחילה עם התנהגות אלימה, שזה היה חריג מאוד ולא אפיין אותה. אחר כך התפקוד שלה החל לרדת באופן דרסטי מרמת הנורמה לנמוך, עם לקויות למידה בחשבון. משם היא כבר הגיעה לרמה של פיגור באופן דרסטי ולא מובן. היא הייתה מסתובבת ולא ידעה איפה היא נמצאת. הייתה הולכת לאיבוד. לא הצליחה לזכור כלום, אפילו שיחה שהיא ניהלה לפני כמה דקות. לא זכרה ולא הבינה מילים בסיסיות של חיי היומיום. היא ממש איבדה את כל ההבנה שלה גם בעברית וגם באנגלית, שזאת שפת אם שלה. היא לא הצליחה לקרוא יותר. היה לה רעד מאוד קשה והיא לא יכלה להאכיל את עצמה או לכתוב. שפכה את הכל על עצמה, כמו ילדה קטנה.
היו לה כל מיני פרכוסים מוזרים ולא מובנים בכלל שנראו כמו פרכוסי אפילפסיה, אך בבדיקתeeg הכל היה תקין. הדופק שלה לא היה יציב בכלל והגיע לרמות מאד מסוכנות. היא התקשתה לנשום והיינו צריכים לשמור עליה בלילה כדי לוודא שהיא ממשיכה לנשום בשינה. הייתה נופלת במדרגות, במיוחד אם היה לה פתאום פרכוס כשהיא הייתה ליד מדרגות. היא איבדה את כל החיים שלה בבת אחת.
איבדה את כל החברות עקב ההתנהגות המוזרה שלה. במסגרת רצו לסלק אותה עקב זה שפתאום היא מתנהלת ברמה של פיגור ולא הייתה מסוגלת פתאום לקרוא, לכתוב וללמוד" .
הרופאים הרימו ידיים
הוריה, אנשי מקצוע בעצמם, הבחינו מיד שמשהו אינו תקין ושדברים כאלו לא מתרחשים פתאום ללא סיבה, "לא קורה מצב שבן אדם יום אחד מתעורר ופתאום נעשה פסיכוטי ומפגר. יש לה רקע נוירולוגי מאוד קשה בעבר שלה, אז מיד חששנו שזה נוירולוגי. בגלל שזה לא היה אפילפסיה קלאסי, הרופאים לא חשבו שזה נוירולוגי. התחלנו תהליך ארוך של הסתובבות בין כל בתי החולים כחצי שנה, והילדה במקביל הולכת מתדרדרת ואף אחד לא ידע מה קורה. התסכול האמיתי היה שבגלל שהם לא הכירו את המחלה, הם לא התאמצו, פשוט הרימו ידיים. לנו הייתה הרגשה שלא אכפת להם. אמרו לנו: 'אין לנו מושג. לכו לפסיכיאטריה או לכו למישהו אחר'. אלא שגם בפסיכיאטריה לא ידעו מה קורה".
הגוף הורס את המוח
אמה של אריאלה ממשיכה ומספרת כי "הסתובבנו בין כמעט כל בתי החולים עד שפנינו לד"ר יובל שפרירי, נוירולוג בכיר שלמד בארץ אך עובד לרוב בארה"ב. הוא מכיר את הילדה מינקות, הוא עבר על כל המסמכים וכל הבדיקות שהוערכו פה בארץ בין כל בתי החולים, ובדק את הילדה בעצמו. הוא גילה שיש לה אינצפוליטיס אוטואימונית (דלקת במוח שבה הגוף חושב שהמוח זה משהו זר ומסוכן ומנסה להרוס אותו). זאת מחלה מאוד נדירה, גילו אותה בשנת 2009 אז רוב הרופאים לא יודעים עליה ולא מבינים אותה. בנוסף, במקרה שלה אין נוגדנים ברורים, ופה בארץ רק מכירים במקרים שיש בהם נוגדנים מוכרים".
מחלות יתומות
אחרי שסוף סוף נמצא למחלה המסתורית של אריאלה שם, הוריה הבינו שיש מומחה אחד בארץ בתחום של אינצפוליטיס אוטואימונית, אך מטפל במבוגרים בלבד. אביו, שהוא נוירולוג ילדים בכיר שיצא לפנסיה, לקח על עצמו לאבחן את המחלה.
מחלות נדירות נקראות גם מחלות יתומות. החולים במחלות נדירות נופלים שוב ושוב בין הכיסאות, התרופות והטיפולים שמעטים מדי נזקקים להם אף פעם לא בסל התרופות, קופת החולים מתנערת וכך גם שאר הביטוחים. עלויות התרופות לחולים במחלות הנדירות מאמירות לעתים עד לעשרות אלפי שקלים בחודש. הסיבה לעלות הגבוהה נובעת מהמשוואה הפשוטה - בשל נדירות המחלה, רק מעט חולים בעולם צורכים אותה, והם אלה שבפועל מממנים את עלויות הפיתוח והייצור של חברות התרופות. מחיר פיתוח תרופה חדשה הוא, על פי ההערכות, כ-800 מיליון דולר, עלות שמגלמת גם את הכישלונות בדרך.
מספר קטן של חולים "חולקים" עלות זו, ולכן אין פלא שהתרופות כל כך יקרות. אבל עוד קודם לכן, בראייה כלכלית גרידא, לחברות התרופות אין תמריץ לפתח תרופות למחלות שבהן מספר החולים הוא קטן, בגלל הקושי להחזיר את ההשקעה. הן לחלוטין אינן אטרקטיביות כלכלית לחברות התרופות, ולכן קצב הפיתוח וההשקעה בהן קטן יחסית.
קופת החולים לא משתתפת
אמה של אריאלה מספרת על מה שקרה עם גילוי המחלה, "נסענו לארה"ב לבדיקות במימון עצמי, שבנו לארץ לקופת החולים עם התוצאות, אבל פה סירבו לקבל את האבחון. הבנו שאנחנו חייבים להיות בארץ, הילדים שלנו כאן, העבודה והבית שלנו כאן. כל הזמן ניסינו לבקש את עזרת קופת החולים, אך הם סירבו להגיב בכלל. חברת הביטוח בתחילה הסכימו לבטח את העלות של טיפול בסיסי של IVIG שאינו מציל אותה אך בהחלט מחזיק אותה בחיים. אף אחד לא הסכים לשלם בשביל הכימותרפיה שהילדה הצטרכה. בנוסף לזה אז נאלצנו לנסוע במימון עצמנו הלוך ושוב לארה"ב. היא מטופלת קבוע בTexas Children’s Hospital ביוסטון, טקסס, כשקופת החולים אינה מסכימה להשתתף. גם כשעורכי הדין מחברים לרפואה פנו אליהם, הם סירבו. בימים האחרונים לקחנו עורך דין ממעלה אדומים שילווה אותנו".
זקוקה לטיפול ביולוגי
"עד היום היינו במצב שהילדה הייתה מקבלת טיפול ב-IVIG כל חודש, במימון חברת ביטוח, כאשר את כל הטיפולים האחרים הצטרכנו לעשות במימון עצמי. הוצאנו הלוואות של מאות אלפי שקלים, נסענו הלוך ושוב לארה"ב חמש פעמים בשנה וחצי האחרונים. לאחרונה יש התדרדרות משמעותית במצב שלה. הרופאים בארץ בתל השומר והרופאים בארה"ב התייעצו ביחד והסכימו שהיא צריכה להתחיל טיפול ביולוגי. שוב פנינו לקופה, ושוב הם סירבו. פנינו לחברת הביטוח, אך הם סירבו לטיפול הביולוגי. יותר מכך, בעקבות זה שהם למדו שיש החמרה במצב של הילדה, הם החליטו באופן פתאומי ולא מובן שהם מפסיקים כל טיפול כלשהו לילדה, גם את הטיפול שהם היו מממנים עד היום, זאת כי 'הילדה עלתה לנו יותר מדי כסף עד היום, יש החמרה במצבה אז ברור שהיא תצטרך יותר טיפולים, זה טיפול נדיר למחלה נדירה שקופת החולים הייתה אמורה לממן מההתחלה'. חשוב לציין, שהצלחנו להביא לכך שרופאים בכירים בארץ עובדים בשיתוף פעולה עם הרופאים מארצות הברית, בעלי שם עולמי, כולל קשר בשיחות וידאו, אך כל זה לא עוזר לנו כשהבת שלנו בסכנת חיים ואין לנו איך לממן את הטיפולים".
זועקים לעזרה
"הרופאים אומרים במפורש שאם היא לא תקבל את הטיפול החיוני הזה, אז הילדה יכולה למות. ברוב המקרים בשלב מסוים מאבדים את היכולת ללכת ולדבר, ואז נכנסים לתרדמת ונפטרים. זה קורה במיוחד במקרים שלא מטפלים בהם. שוב נאלצנו לעזוב את כל שאר הילדים שלנו לבד ולברוח לארה"ב, אנחנו לא יודעים אם נוכל לחזור בכלל בלי לסכן את החיים של הילדה שלנו", מספרת אמה של אריאלה.
ההורים, שכבר שלוש שנים מתרוצצים אחרי הלוואות כבדות, החליטו לפנות ללבם של האנשים, תושבי העיר. "אנחנו נשמח לכל מי שיכול לעזור לנו. עם קשרים במערכת הבריאות, עם קשרים לעורכי דין, לעזור לנו לגייס כספים כדי לשלם בעד טיפול בסביבות 50,000 ש"ח כל חודש".
פנינו לפני כשלושה שבועות לקופת חולים מכבי ובתגובה הם ביקשו שנמתחן עם פרסום הכתבה עד אחרי שוועדת חריגים תדון בנושא ואנו כיבדנו את בקשתם. לבינתיים היא והוריה נמצאים עדיין בארצות הברית ואימה אמרה בתסכול כי מעולם לא נענו בזמן בוועדת חריגים הקודמת הם אמרו שהם לא מקבלים את האבחנה ובמיוחד לא מוכנים לשלם לטיפול בIVIG. אמרו שזה יותר מדי יקר להם ושהיא תקבל טיפול זול יותר אחת לחצי שנה וזהו, מצידם. ובינתיים חייה של ביתם הולכים ומתקצרים.
השבוע שוב פנינו לקופת חולים מכבי בכדי להבין מה הצפי של אותה הוועדה, אך עד סגירת הגיליון לא קיבלנו מענה. כשעדכנתי את האם היא אמרה בתסכול "אנחנו מחכים עדיין יותר מחודשיים לתשובה על טיפול חדש. הילדה צריכה לקבל טיפול שבוע הבא, נצטרך לשלם לטיפולים במימון עצמינו".
לתרומות ניתן לתרום דרך: https://payboxapp.page.link/onHZheHmKS1GXAtg6 לבירורים נוספים ולכל שאלה-מבשרת: 058-5567545.
נוי | 13:36 07.03.23