לא מוכנה להיות שקופה
יעל ממעלה אדומים בוחרת לצבוע את המחלה השקופה שלה בצבע בוהק: "הגיע הזמן שאנשים יידעו מזה, לא יתייחסו אלינו כאילו אנחנו משוגעות אמרו לי "את מדמיינת". יש למחלות האלו שם ובעיקר הרבה כאב"
פורסם בתאריך:
נכתב על ידי
זהבית גלנטי
יעל (29) זוכרת את היום בצבא בו דיממה מהשתן כאילו זה היה אתמול, "פתאום הרגשתי שמשהו קורה, התחיל לי דם בשתן. פחדתי נורא ולא ידעתי מה לעשות".
הרגע הזה מסמן את נקודת תחילת המסע של יעל מסע מלא כאבי תופת, השפלות, חוסר ודאות שהתחיל אז וממשיך עד היום הזה.
אחרי הצבא המצב החמיר, "בגיל 23 שנתיים וקצת אחרי השחרור התחלתי לעבוד בחדרים סטריליים. מי שמכיר את החדרים האלו ועבד בהם פעם יודע שהם חדרים קרים במיוחד. בנקודה הזו זיהו שאני סובלת משלפוחית כאובה - חשבו שזה בגלל הקור.
איך גילו?
"קודם כל נתחיל בעובדה, שאצלי זיהו את המחלה יחסית מהר, אצל מרבית החולות זמן הגילוי לוקח בממוצע כשבע שנים. 7 שנים של כאבי תופת, של חוסר יכולת לצאת מהבית, של תלות תמידית בשירותים, בכאבים שמונעים יכולת לתפקוד רגיל, עבודה, בית ילדים.
בהתחלה, הייתי אצל אורולוגים היו רושמים לי כדורים, ואמרו לי תלכי הביתה. עברתי עשרות אורולוגיים ומטפלים שדחפו לי כדורים. במשך שנה וחצי עושה בדיקות והכל תקין, ואומרים לי שאני מדמיינת".
איך היית מתארת את המסע מנקודת הגילוי ועד עכשיו?
"שנים של סבל. עשיתי הכל ועדיין יש לי החמרה. אמרו לי לעשות פיזיותרפיה ותזונה ושטיפות. לצערי, כל טיפול פולשני של שטיפות או פיזיוטרפיה דירדרו לי את המצב. את התזונה הפסקתי כי זה קשה לי מאוד, והרגשתי שאני נכנסת לדיכאון אפילו יותר גדול. בסוף הגעתי לרופא בהדסה עין כרם שהוא אורולוג ובכיתי לו, והוא ניסה לעזור ממש. שטיפות וכדורים, אבל המצב שלי רק מחמיר. אני סובלת גם מפיברומיאלגיה שהתפרצה אצלי בהתחלה ברגליים ובברכיים, ובשנים האחרונות זה התפשט לכל הגוף. יש אצלי חשד גם לאנדומטריוזיס, וגם השמנתי 20 קילו מהכדורים ואני מטופלת במרפאת כאב.
המצב הנפשי שלי קשה מאוד. אורולוג אמר לי שאין מה לחזור אליו, וטען שאצטרך ללמוד לחיות עם זה. דבריו ייאשו אותי לגמרי. זה סבל יום יומי כל דקה ביום".
איך הסביבה מקבלת את זה?
"אף אחד לא מבין את זה. כולם אומרים לי שמבחוץ אני נראית בסדר. גם הרופאים, אם את באה מאופרת אומרים את נראית יותר טוב וזה משתפר. הם לא מבינים שאני באה מאופרת כדי לשפר לעצמי את התחושה. אבל אני סובלת. כל היום כל הזמן".
את יכולה לשתף דוגמא מהיום יום?
"אחד הדברים שהכי סובלים מהם, חוץ מהכאב המטורף, זה חוסר שינה. זה משגע. בשישי בערב סבלתי נורא, ובעצם נרדמתי בשבת רק בארבע לפנות בוקר. אי אפשר לישון. זה להסתובב במיטה או למות או להירדם. קמתי בשמונה אחרי ארבע שעות שינה שהן לא רצופות.
נרדמתי שוב בשעה 11. המשפחה התרגזה שלא קמתי לארוחת שבת, אבל הם לא מבינים שזו עייפות שהגוף גמור. זה לריב עם הרבה אנשים כי הם לא מבינים את המצב".
מה החלום שלך?
"קודם כל זה להרגיש טוב, אבל החלום שלי לעזור לבנות אחרות שלא יתייחסו אליהן כמו שהתייחסו אליי.
אני ממש חולמת שמישהו במדינה יקשיב ויסייע במימון של הדבר הזה, מדובר בפעילות שלא דרך הקופה. וזה הון. מטפלת ריגשית, יוגה רפואית לא דרך הקופה. כל התוספים שאני לא קונה כי אין לי כסף.
הוצאות מרובות על טיפולים פרטיים או מוניות לטיפולים כי אני לא מסוגלת לנהוג.
הלוואי שיקשיבו לנו. הלוואי ונהיה פחות שקופות".
