להציל את נויה
בגופה של נויה, תושבת העיר בת הארבע, התגלה סרטן נדיר; היא אושפזה ונותחה במהירות בהדסה עין כרם; את הטיפולים וההקרנות היא חייבת לעבור בארה"ב; פרץ בלוקה, אביה של נויה: "אנחנו פונים אליכם, קהילה יקרה, בבקשה לעזרה במימון הנסיעה והשהות. כל תרומה, קטנה וגדולה, תסייע לנו להגיע לניו יורק בזמן ולהעניק לנויה את הסיכוי להחלים".
פורסם בתאריך:
נכתב על ידי
דלית מור
כתבת מגזין וחדשות בעיתון זמן מעלה
החופש הגדול של נויה בת הארבע ובני משפחתה, החל כמו כל חופשה רגילה, טיולים, נסיעות והרבה שמחה, במהלכה הכל התהפך לאחר שבגופה של נויה התגלתה מחלת הסרטן מסוג יואינג סרקומה ומאז הוריה, פרץ ואורית בלוקה נמצאים במסע להצלת חייה של ביתם הקטנה.
את הטיפולים החלה נויה בבית חולים הדסה עין כרם, עד שהובהר להוריה כי את ההקרנות המיוחדות אותם היא צריכה לקבל בגלל מיקום הסרטן בגופה ובשל גילה הצעיר ניתן לקבל אך ורק בניו יורק. לשם כך הם זקוקים לסכום לא מבוטל למימון הטיפולים ולשהותם במקום.
"אנחנו פונים אליכם היום בלב שבור אך מלא תקווה" כך נפתחה ההודעה שהופצה בימים האחרונים ברשתות, על ידי הוריה של נויה בת הארבע, פרץ ואורית. "אנחנו פונים אליכם, קהילה יקרה, בבקשה לעזרה במימון הנסיעה והשהות. כל תרומה, קטנה וגדולה, תסייע לנו להגיע לניו יורק בזמן ולהעניק לנויה את הסיכוי להחלים".
בשיחה עם אביה של נויה, פרץ הוא סיפר על "רכבת ההרים" הרגשית והמעשית שמשפחתו עוברת מאז גילוי המחלה באוגוסט האחרון. הוא מתאר רגע אחר רגע, יום אחרי יום, עד שהתמונה הקשה התבהרה להם והם הבינו שהוא ורעייתו אורית במרוץ אחר הזמן, היום הם עומדים לקראת נסיעתם לבית החולים בארה"ב שם נמצאים הרופאים המתמחים במחלתה של נויה ועם הטיפולים שלצערם עדיין אין בארץ. נויה, אחותו הצעירה של רותם בן השמונה. האם אורית, גננת בפסגת זאב, לא שבה לגן בתחילת השנה כדי להיות לצד נויה וכך גם אביה פרץ, עצמאי העוסק בשיפוצים. כמו רעייתו, הם נאלצו לתמרן בין בית החולים לבית להיות שם גם בשביל רותם בנם בן ה- 8.
בסרטונים שפרץ הציג, נראית נויה ילדה מתוקה, מלאת שמחת חיים, חייכנית וכובשת, עטורת תלתלים וגם בסרטונים שצולמו בימים בהם כבר נפרדה מתלתליה בשל הטיפולים הכימותרפיים, נויה ממשיכה להפיץ אור סביבה ומרבה לצחוק למרות הטיפולים הקשים.
כיצד התגלתה מחלתה, האם היו סימנים מקדימים?
"בחודש יולי האחרון חגגנו לה יום הולדת 4. הסימנים הראשוניים הגיעו בחודש אוגוסט במשך שנים או שלושה לילות היא התעוררה בבכי ובתלונה על כאבי גב . חשבנו שאולי היא קיבלה מכה או עשתה תנועה חדה ונתפס לה הגב, ניסינו לגעת, להרגיש משהו חריג, אבל כלום לא נראה חריג ובטח שאף הורה לא מעלה בדעתו על הגרוע מכל. כעבור יומיים שלושה, הכל נעלם וחזרנו לשגרה.
שבועיים אחרי, היא שוב חזרה להתלונן על כאבים. זה היה בשבת, אנחנו שומרי שבת ובמוצאי שבת אורית לקחה אותה ל- ט.ר.ם, שם ביצעו מספר בדיקות, צילום רנטגן, בדיקות שתן לשלול דלקת שתן, והכל נראה תקין. אחרי ארבעה ימים, אורית ואחותה לקחו את הילדים לטיול בגן החיות, שם הם הבחינו שנויה שהיא בדרך כלל ילדה מאוד קופצנית ואנרגטית, הולכת בצליעה. אורית בדקה את הנעלים שלה, אולי נכנס חצץ ואולי הם לא נוחות לה, באותו היום כבר היא קנתה לה שלושה זוגות נעליים חדשות, כי חששה שנעליה לוחצות עליה.
באותה השבת הגיעה אחותה והילדים לבקר אותנו בבית, הילדים שיחקו עם בני הדודים ופתאום אחות של אורית הבחינה שנויה מנסה לטפס על הספה ללא הצלחה ונראית שהיא סובלת מכאבים. היא הרימה אותה מיד ואמרה "עכשיו למיון". תוך שתי דקות כבר היינו עם תיק בדרך להר הצופים, גם שם במיון נעשו בדיקות שתן וצילומים ושוב לא נראה שום דבר חריג, נויה היתה כאובה ולא הבינו למה" משחזר פרץ.
"במוצאי שבת הגיע מנהל מיון ילדים, מאוד נחמד ומקצועי, הוא תפס לנויה את היד, הוריד את הסנדלים כדי להיות יחף כמוה והזמין אותה לצעוד לצידו. זה היה הרגע שבו התחלנו להרגיש פחד, הרגל של נויה התקפלה ונגררה, היא לא הצליחה לשלוט בה. הרופא הורה מיד להיכנס לצום כדי שבבוקר למחרת יבצעו לה סי.טי ראש בטשטוש לשלול בעיה נוירולוגית.
כשנויה התעוררה בבוקר, המצב הדרדר במהירות, היא לא הצליחה כבר להזיז את הגפיים, למעט יד אחת, היא לא הצליחה גם לשבת וסבלה מכאבים מטורפים, זאת הייתה הדרדרות מהירה מאוד. אמנם תוצאת הצילום מוח היו תקינות, אבל נראה משהו מבצבץ מאזור הצוואר ועמוד השידרה. את זה בישרו לנו משלחת של מומחים שבאו לדבר איתנו, ולעדכן אותנו שהיא תצטרך M.R.I צווארי ועמוד שדרה, התשובות הגיעו מיד. משהו גדול מאוד לחץ לה על חוט השדרה ויצא מהחוליות. כאן החל מחול השדים, נויה נשלחה באמבולנס להדסה עין כרם לניתוח שנמשך מספר שעות ובתום הניתוח היא אושפזה במחלקת אונקולוגיה. הכל כבר היה לנו מובן.
"בפרוטוקול הניתוח נרשם שהוצא גידול ענק, הם השתמשו במלה ענק. היא עברה כריתה של שש חוליות שבמקומם הכניסו לה קיבוע צווארי שהביאו במיוחד במהלך הניתוח מבית חולים אחר. מדובר בניתוח מאוד נדיר לילדים כל כך קטנים ולכן, הקיבועים לרוב גדולים יותר וקשה להשיג קיבוע קטן מותאם לגוף של ילדים. לאחר התאוששות נויה חזרה להזיז את היד שהשתתקה וזה קרה כשאמא שלי הביאה לה קופסת טבעות ולוח מחיק והיא התמלאה במוטיבציה להזיז אותה" אומר פרץ בחיוך ומוסיף כי "נויה למרות המצב, מלאת שמחה חיים וסוחפת אחריה את עובדי המחלקה והמשפחה, יש לה יכולת לגרום לכולם לחייך".
סרטן נדיר לילדים ונדיר במיקומו
"כשהגיעו תוצאות הביופסיה שנלקחה בניתוח, הוזמנו לשיחה ושם נאמר לנו שהיא חולה ביואינג סרקומה, סרטן הגדל בעצמות, סוג של גידול מאוד נדיר לילדים ועוד יותר נדיר המיקום בו הוא הופיע. בנוסף נאמר לנו שהיא צריכה להתחיל בדחיפות שני סוגי טיפולים כימותרפיים. עברנו השבוע את הטיפול השביעי, יש לנו ימים קשים אחרי הטיפולים וכשהחום עולה המצב רוח שלה יורד. בגלל שהיא ילדה קטנה ולא מכירה את השלכות של טיפולים, אורית הסבירה לה על נשירת השיער ואפילו קיבלנו מזיכרון מנחם בתרומה פאה, אבל נויה טוענת שהיא מציקה ומעדיפה להיות בלעדיה".
למה אתם חייבים להגיע לניו יורק לטיפולים?
"כדי שהטיפולים יצליחו צריך לשלב גם הקרנות, וישנם שני סוגי הקרנות שאחד מהם קיים בארץ אך לא מתאים לנויה שלנו בגלל המיקום. בגלל שהיא קטנה היא צריכה הקרנות שיהיו מדוייקות וממוקדות במיוחד בטכנולוגיה שעדיין לא קיימת בארץ. אמנם, קופת חולים מכבי יכולה לשלוח אותנו לקבל את הטיפול בחו"ל, אך לא לבית החולים הספציפי שמעניק את הטיפול המותאם לגילה והמותאם למיקום הגידול. מדובר גם בבית החולים היחיד שיש לו שלוחה בקרבת המקום להמשך הטיפולים הכימותרפיים במקביל להקרנות.
אחרי שהתייעצנו עם מיטב הרופאים, הבנו שזה המקום הטוב והנכון ביותר. מצאנו מקום שהוא מחמשת הטובים בעולם הנותן גם טיפולים וגם את ההקרנות. יש שם מתמחים בסוג הגידול שיש לה ובמיוחד לילדים. הם אמרו לנו שהיא מתאימה להתקבל לטיפולים וכבר התחילו ללחוץ עלינו להגיע ומיד. שם מתחילים את הקרנות כבר אחרי הטיפול הרביעי ולא כמו בארץ אחרי הטיפול התשיעי", אומר פרץ ומוסיף את מה שכל הורה יכול להבין "אנחנו רוצים את הכי טוב לבת שלנו, אנחנו רוצים שנויה תבריא".
מה מצריך ממכם לקבל את הטיפול שיציל את חיי ביתכם?
"הבנו שנאלץ לשהות שם במשך שנה, אנחנו משפחה של ארבע נפשות שעומדות בפנינו הוצאות מרובות, טיפולים, שכירות (הדירות שם יקרות מאוד וגם הפשוטות ביותר בקרבת בית החולים). במקביל אנחנו צריכים להמשיך ולשלם את המשכנתא כאן בארץ, אנחנו לא נוכל לעבוד שם ולכן הבנו שאין לנו ברירה אלא לצאת עם הסיפור שלנו לתקשורת. בניו יורק נויה תהיה בבית חולים או בבית, אסור לה להסתובב בחוץ, כי הטיפולים פוגעים במערכת החיסונית ולכן, אנחנו מבינים שמחכה לנו שנה מאוד לא פשוטה.
אנחנו זקוקים לגיוס של מינימום 800 אלף שקלים. אין לנו רצון כעת לאסוף סכום שהוא מעבר למינימום. עם פרסום המקרה שלנו פגשנו אנשים מדהימים והצלחנו באופן עצמאי לאסוף סכום מכובד, אך לצערנו הוא עדיין רחוק מהיעד. רכשנו כבר את כרטיסי הטיסה לעוד שלושה שבועות בשווי 100 אלף שקלים, מדובר בהטסה רפואית מיוחדת. הכרנו אדם מדהים, פרמדיק בשם דוד סופר שבהתנדבות מלווה חולי סרטן בטיסות, הוא נוסע הלוך ושוב רוב השבוע ובזכותו הסכום נמוך יותר לטיסה מהסכום המקורי. אנחנו לא מרגישים בנוח בסיטואציה הזאת, לבקש עזרה, פגשנו ואנחנו פוגשים אנשים מדהימים כשנמצאים ברגעי משבר קשים, אז רואים הרבה טוב מסביב. כשאני חושב על שלושת החודשים שעברנו, אני לא מאמין שזה קרה וקורה לנו", אומר פרץ חנוק בדמעות. "קשה לי להסתכל על תמונות שלה לפני, זה כואב כל כך ויש פחד וחששות שמלוות אותנו. יש לנו בבית ילד בן 8 שגם נאלץ להתמודדות לא פשוטה ולצערנו לא מקבל את כל החום וזמן האיכות שנהג לקבל לפני. אנחנו מתפללים שהכל כבר יהיה מאחורינו ושנויה שלנו תבריא. ותודה לכל מי שרוצה לעזור לנו להושיט יד. אני מתפלל לחזור הביתה לארץ אחרי שהכל יסתיים ולחגוג במסיבת הודיה עם כל האנשים הנפלאים שלנו".
לתרומות סרקו את הברקוד:
