היא הפכה אותי לאדם טוב יותר
אסנת אדרי ציון, אמא של הודיה בת ה-8.5 הלוקה בתסמונת דאון, מספרת בריאיון חשוף על המסע הארוך והקשה שלה להורות, על הרופאים שהמליצו לה לעבור לידה שקטה, על הרופאה בבית החולים שייעצה לה להשאיר את הילדה בבית החולים, על הכעס שחשה כשאמרו לה: "הם ילדים מאוד נחמדים, הם לא מגיעים אמנם רחוק, הם יכולים להיות מלצרים בארומה"
פורסם בתאריך:
נכתב על ידי
דלית מור
כתבת מגזין וחדשות בעיתון זמן מעלה
לקראת יום האישה הבינלאומי, שיחול בסוף השבוע, והיום הבינלאומי להעלאת המודעות לתסמונת דאון, נפגשתי עם אסנת אדרי ציון, אם להודיה בת 8.5, הלוקה בתסמונת דאון. אסנת שיתפה אותי במסע להורות, באתגרי האימהות ובכך שהפכה להיות אדם טוב יותר
המסע הארוך להורות
"המסע להורות עבורי היה לא פשוט, לקח לי לא מעט זמן עד שהצלחתי להרות. אחרי הפלות חוזרות ונשנות, בגיל 40 הריתי וילדתי את הודיה בגיל 41. זה היה מסע ארוך עד שהגעתי לשם", מספרת אסנת. "נכנסתי להריון וזאת הייתה התרגשות גדולה. כשהוצע לי לבצע מי שפיר לא רציתי, מבחירה. פחדתי לאבד את העובר אחרי שהייתי למודת ניסיון של הפלות".
על כך שיש לה בת אחת בלבד היא אומרת: "בחרתי לא להביא ילד נוסף כי חששתי מהמורכבות והקושי בניהול זמן, חששתי שלא אצליח להשקיע בילדה עם צרכים מיוחדים ובילד נוסף, שלא אמצא את המקום להעניק יחס חם ואוהב לילד השני - היום אני מצטערת על זה".
הרופאים המליצו לידה שקטה
"במהלך ההיריון לא ידענו שהיא עם תסמונת דאון, גם בבדיקת שקיפות עורפית לא ראו כלום. אחרי בדיקת חלבון עוברי אמרו לי שיש חשד לבעיה ושגם בשליה ישנה בעיה. הציעו לי לעשות בדיקה ואמרו שמקסימום אצטרך לעבור לידה שקטה. אני סירבתי ואמרתי לעצמי: 'אחרי כל התהליך שעברתי לעבור לידה שקטה? הרופאים לחצו עליי, והבנתי שהם חייבים לכסות את עצמם. מכיוון שאני עורכת דין אמרתי להם: 'תרשמו שאתם המלצתם לי ושאני בחרתי שלא לבצע, ולכן לא תהיה לי טענה'. רם בעלי נתן לי גיבוי מלא".
הלידה והבשורה
"הודיה נולדה בניתוח קיסרי, קטנטונת - פגית שנולדה בשבוע 34 והתאימה בגודל לשבוע 31. בחדר לידה היו איתי רופא ילדים ומיילדת, הם דאגו לנשימה שלה כי היא הייתה פגית, ובאותם רגעים התמקדו בהישרדות ולא ראו משהו נוסף. שבוע לפני הלידה הרגשתי לא טוב, הרופא אמר לי את החשדות שלו והזכיר לי שזאת בחירה שלי, הייתי בהכחשה וקיוויתי שהכל יהיה בסדר". אחרי מספר ימים אסנת זומנה לשיחה עם רופאת הילדים, "רם בעלי לא יכול היה להגיע. הייתי בחדר עם עובדת סוציאלית, הרופאה ואני, ושם בישרו לי".
הילדים האלה יכולים להיות מלצרים בארומה
הכעס של אסנת על הדרך בה בישרו לה הוא עצום, "באותו רגע לא הבשורה הייתה קשה כמו איך הנגישו לי אותה. הם אמרו לי: 'תראי, הם ילדים מאוד נחמדים, הם לא מגיעים אמנם רחוק, הם יכולים להיות מלצרים בארומה'. אני תמיד שואפת למצוינות וזה הכעיס אותי מאיפה היא יודעת את תחזית העתיד. עניתי לה שהבת שלי לא תהיה רק מלצרית. חשבתי שהגישה היום השתנתה וגיליתי כמה חושך יש גם היום".
את לא חייבת לקחת אותה
"ואז הגיע השיא שטלטל אותי עד היום, היא אמרה לי: 'את לא חייבת לקחת אותה, יש הורים שמשאירים בבית החולים'. אני עניתי לה: 'הבת שלי לא תישאר כאן דקה יותר ממה שהיא נזקקת'. העובדת הסוציאלית הוציאה מסמכים ואמרה לי: 'המדינה עוזרת לאנשים כמוכם'. הקושי בחדר היה הדרך בה נאמרו לי הדברים, חוסר הרגישות, לא שמעתי מזל טוב, הם שכחו שעומדת מולם אמא לילדה ראשונה".
וכשאת מעכלת את הדברים שנאמרו שם בחדר?
"בכנות, אף אחד מאיתנו לא מאחל לעצמו ילד עם צרכים מיוחדים", אומרת אסנת, "אבל לא אחליף אותה והיא אהבת נפשי. כשנאמרו הדברים הייתי צריכה לעבור תהליך עם עצמי, עוד לא הבנתי את המשמעות, הייתי צריכה לעבד מול עצמי ואז לעבד מול בן הזוג. מדובר במערכת יחסים ביני לעצמי, והשאלה שהדהדה בי הייתה: 'איפה תרמתי שייוולד לי ילד כזה?'. היום הבנתי שזה לא הגיל שבו ילדתי, אני מכירה אמא לבת כזו שנולדה כשהאמא הייתה בת 19. זאת תקלה בביצית או במפגש עם הזרע, זה לא גנטי. החלטתי מיד אחרי השיחה, כבר בפגיה, שבכל מקום בו אוכל - אעסוק בלהעלות את המודעות לנושא".
אלוהים, יכול להיות שהחלטת שלא מגיע לי להיות אמא
את השיחה הראשונה היא עשתה עם אימה, הסבתא. "יש לי הורים מדהימים, מקור להשראה להורות. דיברתי עם אמא שלי, היא חיבקה אותי בטלפון ובלי להתבלבל ענתה לי: 'זאת הנכדה שלנו, נאהב אותה'.
על המסקנות המהירות של אסנת במסדרונות בית החולים היא אומרת: "הבנתי שהתינוקת שלי לעולם לא תזכה להיות אמא ושאני כבר לעולם לא אזכה להיות סבתא. לכן אעשה הכל כדי לתת לה איכות חיים הכי טובים שיש. בין ההפלות התפללתי לילד ונהגתי לומר לאלוהים: 'יכול להיות שהחלטת שלא מגיע לי להיות אמא, אבל ההורים שלי נתנו לנו כל כך הרבה חום ואהבה, הם אנשים מדהימים, בבקשה איתם אל תסגור את החשבון, אל תגרום להם כאב, תעניק להם נכד או נכדה'. ההורים שלי אוהבים אותה מאוד והיא אותם, והקשר מעולה.
בכל בוקר עד ערב הייתי שם בפגיה לחזק עם הודיה את הקשר. עד היום בפגיה יש תמונות שלנו, ובטלוויזיה בשערי צדק התמונות שלי, של רם ושל הודיה רצות. מדי פעם אני שולחת גם היום לרופא תמונות של הודיה, כדי שיראה איך היא גדלה ומשחקת".
הפעם הראשונה ששמעתי מזל טוב מכל הלב הייתה מצוות שלווה
"עד סוף גיל הגן היינו מגיעים לשלווה, למרפא בעיסוק, קלינאית תקשורת וקבוצת תמיכה. אני לא אשכח את השיחה הראשונה עם נעמי, עובדת סוציאלית מהממת שראתה טוב, ועם מיכל. כשהתקשרתי והצגתי את עצמי, סיפרתי שנולדה לי תינוקת עם תסמונת דאון, והיא ענתה בחיוך ומכל הלב: 'מזל טוב, בשעה טובה'. זה היה הרגע שהכל השתנה עבורי. סוף סוף אומרים משהו חיובי, למרות שאני מההתחלה קיבלתי אותה כמו שהיא. שלווה מקום מדהים וחם. היום היא לומדת בבית ספר 'בן יהודה' אחרי שחיפשנו ובחנו מסגרות, החוזה שעשיתי עם עצמי היה שהיא תלך שמחה ותחזור שמחה".
הפכה אותי לאדם טוב יותר ובזכותה השתחררתי מההרגל הישן של 'מה יגידו'
"בילדים המיוחדים האלה ישנה תמימות וטוהר, הם לא 'זוכרים לך', הם מתחילים כל פעם מחדש. לא זוכרים לאדם אם עשה משהו רע, והלוואי וכולנו היינו כאלה. הודיה הפכה אותי לאדם טוב יותר, ושחררתי מעצמי מאז שנולדה הרגל ישן. תמיד עסקתי ב'מה יגידו', לא תמיד עשיתי את מה שטוב עבורי. הבנתי שאם לא אתפטר מההרגל הזה לא אצליח לגדל אותה. זה הדבר הראשון שנפטרתי ממנו, וזה פלאים, זאת מתנה להתנהל מהמקום הזה".
הייתי רוצה להתחלף איתה
"ביום צוות שעשינו במשרד שאלו אותנו אילו יכולנו לבקש משאלה אחת ולהתחלף עם אדם למשך 24 שעות עם מי היינו מתחלפים. אני הייתי רוצה להתחלף עם הבת שלי, להיכנס לראש שלה ולהבין איך היא רואה את העולם ומה היא מרגישה. אני הולכת בגו זקוף, ודווקא בגלל הרופאה בבית החולים, שהביטה בה בעין עקומה ולא הומנית. היא גרמה לי להבין שאני האמא שמשמשת הפה של הילדה שלי ושאני זו שאשווק אותה. המודעות צריכה להגיע מאיתנו, איש לא ידברר אותי יותר טוב מעצמי. מבחינתי היא הגיעה עם שליחות, אולי להראות לעולם לא להביט על הדברים באופן אגואיסטי, בלי לעסוק במה יוצא לי מזה. נכון שזה לא הילד שחלמנו עליו ושלו ציפינו, אבל יש לו נשמה והתפתחות. הלכתי להרצאות, הגעתי למכינה להרצאה שעסקה בעזרה לחלש".
מה הקושי העיקרי איתו את מתמודדת?
"יש נקודות אור כמו לכל ילד. האתגר הוא המגבלה השכלית, מדובר בילדה אחת שגלומים בתוכה כמה וכמה גילאים מבחינה קוגנטיבית. באקט מסוים היא מגיבה כמו ילדה בגיל שנתיים, ובמשהו אחר כמו ילדה בגיל 4. כל הזמן אנחנו נאלצים להבין, להגיב לסיטואציה שתבין, וכמובן, ולהעמיד גבולות. לצד זה יש אתגרים רפואיים. אתגר נוסף זה שצריך לבחור ביני לבנה. לפני שהיא נולדה עבדתי המון שעות, ועכשיו אני נשארת יותר בבית. פתחתי את המשרד שלי וחתמתי על חוזה, ובדיוק שנה אחרי היא נולדה. זה לא פשוט, גם להשיג בייביסטר זה לא פשוט", אומרת אסנת ומסבירה שיש צד נוסף, "רוב הפעמים רואים אותה ולא אותי. אבא שלי, איש רגיש שמאוד אוהב את הודיה ומצד שני מבין את התמונה בכללותה, אמר לי כמה פעמים לבוא בלעדיה: 'אני רוצה לפעמים לשמוע אותך, לשאול מה שלומך', כי די הולכים לאיבוד בתוך זה".
גידול הילדה שינה גם כיוון בתחום העיסוק, כיצד זה השפיע?
"אני מגשרת ועורכת דין לדיני משפחה וסכסוך שכנים. כשהודיה נולדה הבנתי שאני צריכה להתמקד בעוד תחום ולעסוק בגישור משפחות מיוחדות. זה מתחלק למספר דברים מאוד חשובים, ובגלל שעברתי על בשרי את הפרוצדורות מול ביטוח לאומי, כשבכל שנה צריך מחדש למלא טפסים לקצבת נכות וחייבים מאוד לדייק בהם, גם את זה אני עושה במשרד, מסייעת למשפחות בכל הבירוקרטיה במילוי הטפסים והבקשות, ישנם המון קשיים בדרך".
תחום נוסף שהחליטה להתמקד בו הוא נושא הגירושין, "אני עוסקת בדיני משפחה, ומאז גם למשפחות על צרכים מיוחדים. זה מאוד מורכב. הסכם גירושין שונה במהותו מאחד לשני, וכשיש ילד עם צרכים מיוחדים יש מספרים משתנים, התייחסות לרמת תפקוד של הילד, האם הוא בבית או במוסד, הסדרי ראייה, איך מחלקים תפקידים ועוד. יש לזכור שעבור האחים זאת ירושה לכל דבר, ונשאלת השאלה האם האחים מסוגלים לטפל, האם קצבת נכות נכללת במזונות, האם להוריש לילד את הבית או לקרן נאמנות ועוד המון היבטים שיש להתייחס אליהם.
השליחות שלי היום היא להעלות מודעות לילדים עם צרכים מיוחדים לאור החרמות שרואים. לצערי, כמה שמשרד החינוך מנסה, הוא לא מצליח. כשרוצים לשלב ילד מיוחד בכיתה רגילה, צריך להכין את כל הורי הכיתה".
איזה מסר חשוב לך להעביר?
"יש כמה דברים שהייתי שמחה שיקבלו מהשיחה שלנו: הורות זה ניסוי וטעיה, ואין דרך אחת נכונה. הכי חשוב זה לדעת לקבל עזרה. לפעמים כהורים בתוך הכאוס אנחנו הולכים לאיבוד. הורות מיוחדת היא לא תמיד מבחירה, והמסר שלי הוא שאנחנו הבמאים של החיים שלנו ולנו יש את הבחירה איך החיים ייראו עם כל החוויות והאתגרים. אפשר להרוויח את המשפחה מחדש, יש כלים גישוריים וניתן באמצעות כלים משפטיים לדאוג לעתידם של הילדים, ואז ישנה הקלה. תפקיד קבלת השונה בחברה מתחיל מאיתנו ההורים המיוחדים".
driversjobbs1 | 16:00 11.03.25