מן החושך חזרתי
עולמה של מיטל בנשק חרב עליה באמצע החיים, כשבנה הבכור דור, בן 14.5, 'חטף' חיידק שחדר לדם שלו וגרם לקריסת מערכות טוטאלית; מיטל, תושבת העיר, נשואה ליהושע ואם לארבעה, מספרת על האסון המשפחתי, על ההתמודדות עם המציאות שהתרסקה ועל ההחלטה לעשות הכל כדי לתת טיפול מיטבי לבן שלה ולפעול כדי שגם לאחרים תהיה חוויה קלה יותר; כאקטיביסטית חברתית נמרצת, היא מנהלת ושותפה במיזם "איזון משותף", מכהנת כסמנכ"לית קרן בריאה ואף לקחה חלק במאבק הזנות ונכנסה לרשימת האקטיביסטיות של מדינת ישראל; המסר שלה לנערות: "תאמינו בעצמכן וביכולת שלכן להשפיע"
פורסם בתאריך:
נכתב על ידי
דלית מור
כתבת מגזין וחדשות בעיתון זמן מעלה
מיטל בנשק, תושבת מעלה אדומים, נשואה ליהושע, אמא לארבעה – דור, רוני, שיר ועלמה, היא אקטיביסטית חברתית המכהנת כמנהלת שותפה של מיזם "איזון משותף" למען הורים וצוותים רפואיים בטיפול נמרץ ושיקום, אותו הקימה בעקבות טרגדיה משפחתית שפקדה אותה ואת משפחתה.
היא סמנכ"לית קרן בריאה המקדמת זכויות נשים במערכת הבריאות, חברה בפורום לקידום מערכת בריאות מותאמת טראומה ובמועצה הלאומית לבריאות האישה. בעלת תואר שני במדע המדינה במסלול משפט, ממשל וחברה באוניברסיטה העברית.
מיטל היא אישה דתייה ופמיניסטית הפועלת רבות למען נשים ואף לקחה חלק במאבק בזנות ונכנסה לרשימת האקטיביסטיות של מדינת ישראל ובפעילות להכרת ה"כרטיס הסגול" שחשוב שכל אישה במדינה תכיר.
ספרי על הקמת קרן בריאה, במה מתמקדת העשייה שם?
"קרן בריאה הוקמה על ידי שרה טנקמן בשל טראומה שהיא עברה במערכת הבריאות, ומתוך רצון לתקן ולצמצם את הפער בין הצרכים והרצונות של נשים בקבלת טיפול רפואי לבין מה שהן חוות בפועל. הקרן אף זכתה באות שר הבריאות למקדמי זכויות, והיא משתפת פעולה עם כל השחקנים במערכת הבריאות: קופות חולים, בתי חולים, משרד הבריאות ועוד. היא פועלת מתוך קשב לצרכים בשטח, למשל: ערכנו את הסקר הגדול בעולם על בדיקות גינקולוגיות כי זיהינו מפניות שקיבלנו מנשים שמתרחשים שם כשלים, הן יוצאות משם עם טראומות וחוסר רצון לחזור. בסקר לקחו חלק יותר מ-6,500 נשים, והמסקנות אומצו על ידי איגוד הגינקולוגים שפרסם נוהל חשוב ומחייב בעניין שאף הוטמע בקוד האתי של הסתדרות הרופאים בישראל.
כדי לחולל שינוי אמיתי הפכנו את מסקנות הסקר לאמנה פיזית במרחב הציבורי, כך שנשים תדענה את זכויותיהן, וכדי שרופאים ורופאות ידעו את המצופה מהם. מטרתה של הקרן היא החזרת השליטה והביטחון לנשים במרחב רגיש כל כך, והיא כוללת זכויות בסיסיות שלרובנו אמורות להיות מובנות מאליהן: הזכות לפרטיות וקבלת כיסוי, שאלת שאלות כשהמטופלת לבושה, אזהרה לפני כאב, קבלת כל המידע ועוד. האמנה פורצת דרך ברמה העולמית. לא מצאנו אמנה דומה במערכות בריאות אחרות בעולם למרות שחיפשנו. חוקרת מהולנד פנתה אלינו כדי לקבל רשות להשתמש בסקר הבדיקה הגינקולוגית, היא אף תרגמה אותו והתאימה אותו למערכת הבריאות בהולנד.
האמנה של קרן בריאה אומצה ומוצגת באופן רשמי במרפאות נשים על ידי בית חולים שיבא, ליס-איכילוב, זיו, רפאל וקופת חולים מכבי, ולאחרונה הושקה גם בהדסה בהנחייתו של פרופ' דוד שויקי ובעזרתה של מירי הרינגמן אורביטו, האחות הראשית של מרפאת נשים ויולדות בהדסה עין כרם. אנחנו במגעים עם קופות חולים ובתי חולים, ואנחנו כבר רואות שהטמעת האמנה מחוללת שינוי בשטח. בסקר מעקב שערכנו, אחוז הנשים שהעידו שקיבלו כיסוי בבדיקה גינקולוגית קפץ מ-40% ל-65%. זה אומר שניתן לשנות סטנדרטים ולייצר נורמות חדשות. זה מטעין במוטיבציה להמשיך ולא לוותר".
היום מדברים הרבה על הצורך בהטמעת חמלה במערכת הבריאות, איפה זה פוגש אותך?
"ברור לי שלנשים יש מוטיבציה גבוהה יותר לפנות לטיפול רפואי, כאשר לצד המקצועיות והייעוץ הן זוכות גם לאמפתיה, שהיא חלק בלתי נפרד מהתהליך. כאשר רופא קשוב, מבין את קשייה של המטופלת, מתייחס לעולמה התרבותי ולצרכיה הייחודיים ומעצים אותה לדאוג לבריאותה, הסיכוי להצלחה בדינמיקה הזו גבוה בהרבה מאשר בטיפול אצל רופא אפאתי המתייחס למטופלת כאל עוד תיק רפואי בשרשרת וזורק לה מרשמים או הנחיות".
מהו הכרטיס הסגול?
"בעקבות אירועי השביעי באוקטובר שמענו מנפגעות תקיפה מינית על טריגרים קשים שחוו בעקבות החשיפה ברשתות החברתיות למעשי התקיפה בנובה ובשבי. בנוסף, ארגוני סיוע דיווחו על זינוק בפניות לקווי התמיכה. בשותפות עם ארגון היפ"ם פיתחנו את 'הכרטיס הסגול' – כלי ייחודי לנשים וגברים עם פגיעה מינית בעברם, המאפשר להם לתווך את הפגיעה לצוות הרפואי מבלי שיצטרכו לדבר עליה ישירות. הכרטיס לא מקל רק על המטופלות, אלא גם מסייע לצוותים הרפואיים להעניק טיפול רגיש ומותאם טראומה. ניתן להוריד את הכרטיס באופן דיגיטלי לנייד (גגלו 'הכרטיס הסגול') או להדפיס אותו מהאתר של קרן בריאה. אנחנו שומעות פידבקים מדהימים גם מנפגעות וגם מצוותים רפואיים ויש כבר בתי חולים שאימצו את הכרטיס באופן רשמי וביקשו לצרף את הלוגו שלהם עליו".
באיזה עוד נושאים אתן עוסקות בקרן בריאה?
"אנחנו עוסקות בכל נושא הקשור לבריאות האישה, ולרוב מתמקדות בסוגיות שצפו מהשטח ומפניות של נשים אלינו, כגון: צרכים רפואיים של נשים במלחמה, הטיות מגדריות והשפעותיהן על איכות הטיפול הרפואי שנשים מקבלות, היחס לכאב בפרוצדורות גינקולוגיות, שיפור המענים עבור נשים שעברו אובדן הריון, דיכאון בהריון ולאחר לידה, כבוד האדם בחדר ניתוח, שמירה על פרטיות במערכת הבריאות ועוד. יש לנו גם חממת יזמות המעניקה 20K לפרויקטים חדשניים עם השפעה רוחבית בזירת בריאות האישה".
מה הקושי הגדול ביותר שאת מתמודדת עמו בעבודה שלך?
"אחד האתגרים הגדולים ביותר בעבודה שלי הוא ההתמודדות עם התנגדות מצד חלק מהרופאים לשינוי בתהליכי העבודה שלהם. באופן טבעי, אף אחד לא אוהב שמכתיבים לו איך לעבוד, ורופאים במיוחד, כאנשי מקצוע שמקדישים שנים ללימוד ולניסיון קליני, עשויים לחוש אי נוחות כשארגון מטופלות מציע להם דרכים לשיפור הגישה והטיפול.
קושי נוסף הוא החשיפה לסיפורים קשים על פגיעות במהלך טיפול רפואי, כולל עדויות שאני מקבלת על פגיעות מיניות חמורות שהתרחשו במרחבים שאמורים להיות בטוחים. זה מציף ומעציב, אבל דווקא הידיעה שיש לנו כוח להשפיע ולשנות היא זו שנותנת לי את הכוח להמשיך לפעול ולשים זרקור על המקומות האפלים יותר שצריכים תיקון".
ספרי על האירוע הרפואי ששינה את חייכם?
"ביום אחד חיי המשפחה שלי השתנו ללא היכר. האסון המשפחתי שלנו התרחש לפני חמש שנים והיכה אותנו בתדהמה. אחרי שנה עמוסה בעשייה הגיע החופש הגדול, וסוף סוף גם יהושע וגם אני הצלחנו להסתנכרן ולהיות יחד בחופש. כמו כל משפחה ישראלית ממוצעת תכננו בילויים שונים עם הילדים, אך תכנונים לחוד ומציאות לחוד, כך גילינו לצערנו. חיידק שחדר לדם של הבן הבכור שלנו דור גרם לקריסת מערכות טוטאלית. הוא איבד את ההכרה בידיים שלנו, עבר החייאה ע"י מד"א ואושפז כחודשיים וחצי במחלקת טיפול נמרץ בהדסה, כשהוא סובל מפגיעת ראש קשה. יותר משנתיים הוא היה מאושפז באופן מלא בתהליך שיקומי ארוך בבית חולים אלי"ן".
בילינו בבתי חולים במקום במוזיאונים
"דור היה נער בן 14.5 לפני האסון, נער מאוד דעתן שידע בדיוק מה הוא רוצה. הוא מאוד אהב כלבים, השתתף בחוג אילוף כלבים, תמך באמא הפמיניסטית שלו, התנהלות שבדרך כלל לא אופיינית לגיל הזה, הוא היה שולח לי כל מיני כתבות או פרסומות עם מסרים המקדמים נשים שהיה נתקל בהן, כי חשב שאתלהב (והוא צדק).
האהבה הכי גדולה שלו הייתה קריאת ספרים. הוא היה התורן הקבוע להחלפת ספרים בספריה לכל בני המשפחה. הספר האחרון שקרא היה שרה גיבורת ניל"י. הוא מאוד נפעם מהסיפור, אז הבטחתי לו שאקח אותו למוזיאון בזיכרון יעקב בחופש הגדול, אך לצערי הרב באותו חופש גדול 'בילינו' בבתי חולים במקום במוזיאונים".
עם אלו התמודדויות, משימות וקשיים נתקלתם אז והיום?
"בשלב האשפוז בטיפול נמרץ התמודדנו עם המציאות שהתרסקה. לראות את הילד שלך בסכנת חיים, מורדם ומונשם זו חוויה טראומטית שמייצרת נדודי שינה, פלאשבקים וחוסר יציבות. אני זוכרת שהסתובבתי שם באימה, כל צפצוף הפחיד אותי כי לא ידעתי אם מדובר בהתדרדרות או סתם קריאת סנסור שגויה של רמת הסטורציה או הדופק. המרחב של טיפול נמרץ הוא כל כך שברירי, וכל רגע יכול להביא איתו שינוי דרמטי. הבן שלנו עבר שם החייאה, וגם נפטרה שם ילדה חולת סרטן שהייתה בחדר קרוב אלינו. ראיתי איך ההורים שלה בוכים בכי תמרורים, אורזים תיקים ומפנים את החדר. כל מאורע כזה הוא טראומה נוספת שנחקקת בנפש".
מה עזר לכם להחזיק מעמד?
"מה שעזר לנו להחזיק מעמד באותה תקופה היה העובדה שמצד אחד היינו אקטיביים ונקטנו בגישה מלאת תקווה. חפרנו ואספנו את כל המחקרים הרלוונטיים, עבדנו על גירויים סנסו-מוטוריים וניסינו לקדם את הבן שלנו ככל יכולתנו. מצד שני קיבלנו תמיכה עצומה מהמשפחה ומחברים ממעגלים קרובים ורחוקים באופן המדויק לנו. גם הגישה של 'תקווה זהירה', בה נקטו הרופאים, עזרה לנו לא ליפול לבור שחור של דיכאון שארב לנו מעבר לפינה. הלוואי והייתה יותר חשיבה סדורה סביב הסוגייה הזו במערכת הבריאות איך לעזור להורים לשמור על התקווה כל עוד אפשר, מתוך הבנה שזה מפתח אצלם חוסן אשר מביא ליציבות, כי יש כוחות להחזיק את כל הזירות - הילדים בבית, הילד המאושפז, עבודה וכל שאר המטלות שהחיים דורשים מאיתנו.
המעבר לשיקום מטיפול נמרץ מייצר ציפייה לפריצת דרך והתקדמות ופעמים רבות מתחוללים ניסים קטנים וגדולים במרחבים האלו. עם זאת, חווית השיקום עבורנו הייתה מאתגרת במיוחד, כי אחרי מספר חודשים התחילה תקופת הקורונה. הבן שלנו היה מונשם באותו זמן והיה בסיכון מוגבר להידבק ולפתח סיבוכים. עקב כך, הוא וחבריו למחלקה הופרדו משאר המחלקות באופן הרמטי וחלו עליה מגבלות מחמירות שהעצימו את תחושת הבדידות. לילדים היה אסור לבקר את אח שלהם וכך נוצר מצב שתקופה ארוכה לילדים שלנו היה רק אבא או רק אמא בשבתות וחגים ולא יכולנו להיות כולנו יחד. ברמה הזוגית זו גם חוויה מוזרה, לנהל זירה של בית וזירה של בית חולים כשלכל אחד יש את המשמרות שלו כאן ושם, לחיות על גלגלים ותיק ארוז תמידית ללינה בבית החולים".
הבן שלנו נותר פגוע, בכיסא גלגלים וזקוק לתמיכה סיעודית מלאה
"כשמגיעים לשיקום יש תקוות מאוד גדולות אך מהר מאוד מבינים שמדובר כאן במרתון ולא בספרינט. עברנו מפחי נפש עם מספר ניתוחים וגמילות מהנשמה שכשלו, עד להצלחה ששינתה את ההתמודדות הטיפולית מקצה לקצה, ההבדל בין ילד מונשם לילד שאינו מונשם הוא עצום מבחינת ההתעסקות הטכנית וגם מבחינת מפלס החרדה והסכנות האפשריות. היו לנו תקוות גדולות לשיקום - חלמנו שידבר, שיצליח להפעיל את הידיים, שהמצב ישתפר דרמטית. למרות המאמצים העצומים של הצוות המעולה בבית חולים אלי"ן לצערנו זה לא קרה, הבן שלנו אומנם התקדם מאוד מנקודת הפתיחה אך עדיין נותר מאוד פגוע, בכיסא גלגלים, לא מדבר וזקוק לתמיכה סיעודית צמודה ומלאה".
איך הרגשתם ברגע השחרור?
"השחרור הביתה היה משמח, אך לא היה פשוט, בעיקר כי האחריות הרפואית הועברה אלינו וזה הרגיש לנו מורכב מאוד. למרות שהבן שלנו כבר לא מונשם באופן פולשני, הוא עדיין לא יציב נשימתית. קיבלנו מכשירים רפואיים שונים כדי לטפל באתגרים נשימתיים כשהם צפים לפתע פתאום. אנחנו צריכים לנהל את האירוע הרפואי לבד, להבין ולהחליט איך לטפל ומתי להרים ידיים ולהזעיק אמבולנס. זו אחריות גדולה! הרי לא למדנו סיעוד בעבר ואין לנו ידע רפואי, החלטה שגויה שלנו עלולה לגרום נזק. הבן השני שלנו עבר קורס של מד"א ומתנדב שם, ויש את החלומות של האחיות הקטנות שעדיין מקוות שיום אחד אחיהן הבכור יחזור לדבר איתן, ועם חלוף הזמן לגלות שזה לא קורה ולהתאכזב. זו התמודדות רגשית לא פשוטה והן מדהימות שנותנות לו תשומת לב ומנסות לשמח אותו ככל יכולתן".
מכשיר חדש שמאפשר לו לקרוא לנו כשהוא צריך אותנו
"הבן שלנו לומד בבית ספר אילנות וחוזר הביתה עם הסעה כל יום. הוא נהנה מפעילויות אינטנסיביות עם חברים ומתמיכה שיקומית. הצוות מדהים ומשקיע את הנשמה מכל הלב, ומה שאני הכי מעריכה שם היא האמונה שכל ילד יכול להתקדם למרות המגבלות. המגבלה היא לא סטאטית, ויש להציב יעדים ולשאוף לשינוי. זו גישה שאני מאוד מתחברת אליה גם בקונטקסט הזה וגם כגישה לחיים של כל אחד ואחד מאיתנו בכלל, על המגבלות השונות שקיימות בנו או שהמציאות לפתע מציבה לנו. באילנות גילינו השנה המצאה חדשה, קיבלנו מכשיר קטן שמתחבר למשענת ראש בכיסא גלגלים, כך שכשהבן שלנו רוצה לקרוא לנו הוא מטה את הראש למכשיר והחיישנים מפעילים פקודה קולית שקוראת למישהו לבוא אליו. אחת התחושות הקשות בדינמיקה ההורית הייתה העובדה שכל הילדים שלי יכולים לקרוא לי כשהם צריכים משהו, והוא לא. המכשיר הזה מרגש כי הוא מאפשר לו לייצר את החוויה הזו, של קבלת תשומת לב מיוזמתו".
זה לא פשוט לקבל את העובדה שהבן שלך הופך לסיעודי לחלוטין פתאום באמצע החיים, האם זה השפיע עלייך מבחינה דתית?
"האסון הזה השפיע עליי מאוד והוביל אותי להתמודד עם שאלות תיאולוגיות כבדות ששינו את האופן שבו אני תופסת את העולם. כאישה מאמינה, עברתי תהליך פנימי עמוק. אני כבר לא מאמינה בהשגחה פרטית, למדתי לקבל את העובדה שהבורא יצר עולם עם חוקי טבע ברורים ושהתערבויות אלוהיות קיימות בעיקר למען עם ישראל כקולקטיב ולא עבור כל פרט ופרט. למרות התנגדויות שאני שומעת כשאני משמיעה את הגישה הזו, יש לה עוגנים אצל הרמב"ם וזו לא איזו המצאה פרוגרסיבית. לי באופן אישי האמונה הזו עוזרת למצוא שלוות נפש כי אני מבינה שלא 'סומנתי' באופן פרסונלי לחטוף מכה כזו קשה, וגם לא כל המשפחות המדהימות שפגשתי באשפוזים הממושכים שסיפרו לי על אסונות כפולים ומכופלים שהן עברו".
עוד לפני האסון היית אקטיביסטית חברתי, ובעקבות האסון הקמת מיזם בשם "איזון משותף" למען הורים וצוותים רפואיים בטיפול נמרץ ושיקום. ספרי עליו
"אחד הכלים שסייעו לי בהתמודדות במהלך האשפוז היה האקטיביזם, שהיה חלק ממני עוד לפני שהאסון התרחש. לצד המחלקה בה אושפזנו הקמנו בעזרת תרומות מכל הארץ ספרייה ופינת ישיבה להורים. בנוסף, יזמנו בעזרת מתנדבות מבצעי חלוקה שונים במחלקות השיקום, כגון: מארזים לשזירת פרחים, פרלינים, ערכות מתנה לילדים ועוד. קשה להחשף לכל הקושי והכאב במחלקה ולא לרצות לתמוך, גם אם זה רק לרגע, במי ששוהה שם".
גם ההורים עוברים טראומה
מיטל הבינה שהצורך רחב יותר, "במהלך תקופת השיקום נחשפתי למצוקה של הורים שנאלצים להתמודד עם תהליך תובעני וממושך של שיקום ילדיהם, כמעט ללא כלים או הכרה מערכתית מספקת בצרכים ובקשיים שלהם. יחד עם איתי שור, מנהל מעבדת התנועה ופיזיותרפיסט באלי"ן, פיתחנו ערכת כושר להורים הכוללת ציוד ותרגילים פשוטים שניתן לבצע ליד מיטת הילד המאושפז. צרפנו לערכה גם מכתב שמדגיש את החשיבות של דאגה וטיפול עצמי, כי גם ההורים עברו טראומה, לא פחות מהילדים שלהם (ומחקרים מראים שלפעמים אף יותר). הערכות חולקו באלי"ן ובבית לוינשטיין, שם אף הרחיבו את הרעיון ויצרו קבוצת ספורט להורים בשיתוף הערכות".
"איזון משותף" הפך להיות משמעותי בממדים ארציים
"כיום, איתי ואני מעמיקים בחקר הצרכים של הורים ואנשי צוות רפואי, ובתוך כך הצטרף לצוות שלנו גם ד"ר אביאל חנקין, מתמחה ברפואת משפחה. כולנו פועלים בהתנדבות מלאה כמובן. המיזם שלנו, איזון משותף, מקדם שיח של הקשבה הדדית בין הורים המתמודדים עם טראומה בטיפול נמרץ ובשיקום, לבין צוותים רפואיים שנאלצים להתמודד עם שחיקה, אובדן ותסכול. לעיתים, מילה אחת של רופא יכולה להשפיע באופן דרמטי על התמודדותו של הורה עם PTSD, בדיוק כפי שאכזבת הורה מאי-הצלחת טיפול עשויה להשפיע על תחושת הערך והכוחות של איש צוות רפואי. המיזם פועל לחיזוק החוסן של הורים וצוותים רפואיים ושם דגש על שיפור איכות חייהם של ההורים והמשפחות, מתוך הבנה שההחלמה והשיקום הפיזי והרגשי של הילד תלויים במידה רבה גם ברווחתם של ההורים והצוות הרפואי.
בפועל אנחנו מראיינים הורים ואנשי צוות כדי לכתוב פרוטוקול המלצות לשיפור המצב בשטח, מקיימים הרצאות בכנסים רפואיים, עובדים על חוברות הנגשת מידע להורים, מתכננים פודקאסט ומפרסמים תכנים מקצועיים ברשת באתר של טבע להורים מטפלים, וכעת גם עובדים על הקמת אתר שירכז מידע ותמיכה להורים".
מחפשים מתנדבים ושותפים
הניסיון שצברנו הוכיח שהדרך היעילה ביותר לשיפור המערכת היא באמצעות שיתוף פעולה ישיר בין הורים לצוותים רפואיים – כך הצלחנו לזהות נקודות עיוורון הדדיות ולפתח אסטרטגיות להתמודדות איתן. אגב, כדי להמשיך ולהרחיב את הפעילות, אחת מאבני הדרך המשמעותיות ביותר שלנו במיזם איזון משותף הייתה פגישה עם משה בר סימן טוב, מנכ"ל משרד הבריאות. שיתפתי אותו בקשיים שעוברים הורים בטיפול נמרץ ושיקום ואיזה תיקונים צריך לקדם כדי להקל עליהם. הוא היה מאוד קשוב ואמפתי וחיבר אותי לרפרנטים המתאימים במשרד כדי לעבוד על זה יחד ולחולל שינוי. זו הייתה פגישה מרגשת מאוד מבחינתי. אנחנו מחפשים מתנדבים ושותפים שמעוניינים לקחת חלק ולסייע בקידום פתרונות מעשיים בשטח (אם מי מהקוראים מעוניין, ניתן לצור קשר עם מיטל כאן: 0543379233)".
איך השפיעה מלחמת השבעה באוקטובר עליכם כהורים מטפלים?
"אני חושבת שמי שכבר עברו טראומה כלשהי בחייהם, כמו טיפול בילד הנמצא בסכנת חיים, שבה המציאות הפתיעה אותם והשאירה את חותמה הבלתי מובן, חווים את ה-7.10 עם קצת יותר חוסן מאחרים. התנועה הזו, של מאורע מכונן שמרגיש כמו חלום רע, היא כבר מוכרת בנפש, ולכן אין כאן את אותו עומק התדהמה. מצד שני, ואולי פרדוקסלית, אני מדברת עם אימהות והן על סף קריסה. טראומה לאומית על גבי טראומה אישית זה ענין מורכב. גם כי עומס הכאב, הצער והחרדה בכל כך הרבה מעגלי קיום הם בלתי אפשריים. אבל גם כי יש משהו בטראומה הלאומית הכוללת הרוגים, חטופים ואסונות למכביר שמעקר את היכולת והלגיטימיות (כלפי פנים וכלפי חוץ) להביע את קשיי הטראומה האישית על פני סרגל הכאב הבלתי נגמר הזה. לדעתי חשוב שהורים כן ירגישו בנוח לשתף את ההתמודדות ולקבל עזרה כי קריסה שלהם עקב העומס הרגשי עלולה למוטט את התפקוד של כל המשפחה".
מה המסר שלך להורים שעכשיו נכנסו לעולם הטיפול בילד פגוע או חולה במחלה קשה?
"אני יודעת שכרגע התחושה היא בלתי אפשרית, ואתם לא מדמיינים איך תוכלו לשמוח ולחוות את החיים כפי שהיו עד כה. כך אני הרגשתי בהתחלה, שהשמיים נפלו. אני יכולה לשתף שהמצב משתפר עם הזמן, שחייבים תמיד להחזיק את התקווה, כי אף רופא הוא לא נביא וגם כי היא משאירה אותנו מקורקעים. מחקרים מדגימים קשר שלילי בין רמות תקווה של הורים לרמות דיכאון וחרדה שאובחנו אצלם ולכן אני חושבת שלשהות בתקווה ככל שהמציאות מאפשרת, תורם בסוף ליציבות המשפחתית.
תמיד כשאומרים לי: את גיבורה!, אני אומרת שלא בחרתי בתפקיד הזה ולא רציתי בו. עכשיו כשאני כאן, אעשה הכל כדי לתת טיפול מיטבי לבן שלי, לתת משמעות למה שעברתי ולפעול כך שלאחרים תהיה חוויה קלה יותר. זו גם ההמלצה שלי להורים: תהיו אקטיביים באופן שמתאים לאישיות שלכם גם בטיפול בילד וגם באינטראקציה עם הקהילה הרפואית מסביבכם. יהושע, הבן זוג שלי, גם בחר להעביר הרצאות על הסיפור שלנו. הוא עושה זאת בשילוב המלצות מקצועיות שלו כמאסטר NLP והרצה בהצלחה בכנס הפסיכולוגים השיקומיים ובמסגרות נוספות. נתינת משמעות היא זו שמאפשרת למסע הזה להיות קצת יותר אפשרי, עם נקודות של אור לאורך הדרך".
נכנסת לרשימת 15 האקטיביסטיות המובילות של ישראל בעיתון גלובס ונבחרת לאשת השנה של תנועת אמונה. האם צריך להיות אקטיביסטית מגיל צעיר כדי לחולל שינוי במציאות?
"כנערה הייתי פעילה, אך לא בזירה של קידום צדק חברתי או מאבק על זכויות. לא נחשפתי לכך, משום שבמסלול הציוני-דתי לרוב מתמקדים יותר בצדקה ופחות בצדק. אני כן זוכרת שהדרכתי במחנה קיץ לילדים חולי סרטן והתנדבתי עם נוער יהודי מחו"ל שהגיע לישראל לתוכנית שנתית של חוויה ישראלית, אבל לא אקטיביזם של שינוי חברתי. עם זאת, תמיד זיהיתי חוסר צדק במציאות. אך רק לאחר שרכשתי ידע תיאורטי וניסיון בשטח, הבנתי כיצד לנתב את התכונה הזו לכדי פעולה ממשית, לקידום שינוי ולתיקון עוולות".
מה היית רוצה לומר לנשים צעירות הרוצות לפעול למען שינוי חברתי?
"הייתי אומרת להן להאמין בעצמן ובכוח שלהן להשפיע. שינוי חברתי לא מתרחש רק בעקבות אופרציות גדולות ומורכבות, אלא נבנה גם מצעדים קטנים, מהקשבה עמוקה לשטח ומהיכולת לזהות כשלים נקודתיים ולפעול לתיקונם בנחישות, צעד אחר צעד. לוקח הרבה זמן עד שקוצרים את הפירות. ובעיקר - הייתי אומרת לנערה כזו: אל תרגישי שאת צריכה לחכות לרגע מסוים כדי לקפוץ למים. תתחילי מאיפה שאת, עם הידע והמוטיבציה שיש לך, את השאר תלמדי תוך כדי תנועה. תדעי שהעשייה שלך תוכלי להוביל לתיקון עולם אם תאמיני בעצמך, תשקיעי ולא תוותרי".
המאבק בזנות
במאבק הזה היה שילוב ידיים של ימין ושמאל, של הציונות הדתית ושל מרצ, וזה הפך את המאבק ללאומי ולכזה שחוצה דעות ומחנות
"למאבק בזנות ובסחר בנשים הגעתי אחרי שנחשפתי לדפוסי הפעולה של התעשייה הקשה הזו שפוגעת בצלם אנוש ומנצלת נשים בסיכון, רובן עם עבר של פגיעה מינית בילדות. סיירתי במרכזי חירום ושיקום, והבנתי שהאחריות מוטלת עלינו להפחית את הביקוש ובמקביל להגדיל את הסיוע השיקומי. הקמתי ביחד עם ח"כ לשעבר, שולי מועלם רפאלי, והעובדת הסוציאלית, נעה מבורך, את קואליציית הארגונים הדתיים למאבק בזנות, שכוללת את הארגונים המובילים של הציונות הדתית. השתתפנו בעצרות וארגנו כנסים וסיורים, הפעלנו פרויקטים של חבילות מזון ותווי שי לשורדות זנות, כתבנו טורי דעה ושיתפנו קמפיינים לשינוי דעת הקהל במגזר ומחוצה לו.
בעיניי התפקיד הכי חשוב של הקואליציה היה מתן רוח גבית לשולי מועלם בהעברת הצעת החוק הראשונית שקידמה בזמנו יחד עם חברת הכנסת לשעבר זהבה גלאון. שילוב הידיים המדהים הזה של ימין ושמאל, הפך את המאבק ללאומי וחוצה דעות ומחנות.
לבסוף, אכן הצעת החוק עברה פה אחד בכנסת ללא מתנגדים. למדתי רבות בעבודה עם שולי ובהתבוננות בשיתוף הפעולה הבין-מגזרי שיצרה עם זהבה גלאון. היא השראה אמיתית ליכולת ולחובה שלנו לעשות את ההפרדה: להצליח לשתף פעולה עם מגזרים ומחנות פוליטיים נגדיים במקומות שבהם מסכימים, לעולם לא לוותר על קידום מטרות משותפות וכמובן שזה לא סותר הבעת התנגדות נחרצת בסוגיות אחרות. העובדה שהחוק נכנס לספר החוקים במעמד קבע הוא הישג מדהים למדינת ישראל ובעיקר מסר עוצמתי לחברה הישראלית: גוף האישה אינו הפקר ולא לגיטימי לנצלו.
