הקול שמעבר לגבולות הגוף
"קל להביט בגוף מוגבל ולשכוח שמאחוריו פועמת נפש עמוקה ומוח חד": בין טיפולים מפרכים בבתי חולים, עידו קסלסי מגיב לאלפי קוראים נפעמים מספרו החדש. ריאיון מעורר השראה על הומור בתוך המציאות הרפואית, על ההספד שהוליד סופר ועל הניצחון שבבחירה בחיים
פורסם בתאריך:
נכתב על ידי
דלית מור
כתבת מגזין וחדשות בעיתון זמן מעלה
בזמן שרוב בני גילו של עידו קסלסי (22) מסיימים את השירות הצבאי, אורזים תרמיל לקראת הטיול הגדול או נרשמים ללימודים באקדמיה, עידו מתמסר למסע מסוג אחר לחלוטין.
הוא מתמודד עם נוירופיברומטוזיס מסוג 2 -מחלה נוירולוגית נדירה וקשה שממנה סובלים כ-300 חולים בלבד בישראל. המחלה פגעה בתפקודים חיוניים בגופו: הוא מרותק לכיסא גלגלים, איבד את שמיעתו, והתקשורת עמו מתנהלת דרך הקלדה על מסך טאבלט קטן.
לצידו יושבת תמיד אמו המסורה והאוהבת, טלי. בימים אלו, אחרי שהוציא לאור את ספרו הראשון "ריפוי מתוך כאב" - יצירה סוחפת וקולחת המאפשרת לקורא לצלול ישירות אל תוך מחשבותיו ורגשותיו - עידו עסוק בעיקר במענה נרגש לאינספור הודעות תמיכה וחיבוק שהוא מקבל מהקוראים, בין הטיפולים היומיומיים המפרכים בבתי החולים.
זהו ספר המיועד לכולנו, ולא רק לאלו המתמודדים עם קושי ומחפשים את האור. קל לנו להביט בגוף מוגבל ולשכוח שמאחוריו פועמת נפש משוחררת ומוח חד כתער. כפי שהיטיב עידו להגדיר: "עצמאות היא לא רק היכולת לעשות דברים לבד. מה שחשוב באמת הוא שגם כשאתה תלוי באחרים, אתה עדיין אתה - שיש לך רצונות, מחשבות ודעות משלך. זה מה שנשאר חי, וזה איתי תמיד."
"הספר לא מספר עליי, אלא על הרגעים שקשה לבטא"
עד גיל 11 עידו היה ילד בריא לחלוטין: ילד סנדוויץ' טיפוסי מלא שמחת חיים, המוקף באחיותיו שירה ונועה, בנם של טלי ואלי קסלסי, מוקף חברים וחניך פעיל בצופים. ואז, בבת אחת ובאמצע החיים, התפרצה המחלה הגנטית האכזרית -מחלה שאיבנה את גופו וגזלה ממנו בהדרגה את היכולת ללכת, להרגיש ולשמוע.
אך הגוף הכלוא אינו כובל את המחשבה. מתוך תעצומות נפש אדירות הוציא עידו לאור את "ריפוי מתוך כאב". עוד לפני שהוא מחפש במילים מזור לעצמו, הוא מציע אותן כמתנה וכרפואה לכל אחד ואחת מהקוראים - בריאים וחולים כאחד. זהו ספר שנכתב מנקודת מבט ייחודית, השמורה רק למי שפגש את התהום מקרוב אך בוחר להאיר ממנה לעולם כולו.
בפגישה בביתו, לצד אימו, כשהוא מוגבל בתנועה ומתקשר באמצעות הטאבלט, החיוך שלו, האור בעיניו וחוכמתו שובים מיד את הלב. האמת היא שהגעתי שבויה מראש: מהרגע שפתחתי את ספרו, לא יכולתי להניח אותו מהיד עד לעמוד האחרון.
(עידו ואמו טלי. צילום: ארן חן)
"הספר הזה לא מספר עליי, על מה שעברתי ועל מי אני," מסביר עידו. "הוא נוגע בנקודות עמוקות -במחשבות, בתחושות וברגעים שקשה לבטא במילים. ובכל זאת, מצאתי להם מילים."
מי שערכה, ליוותה והעניקה את הדחיפה המשמעותית לאורך כל הדרך הייתה בת דודתו, אלינור סלע.
"שואלים את אמא אם אני מבין"
כשאתה פוגש אנשים זרים, מה עובר לך בראש מול המבטים של החברה? מה הכי היית רוצה שאנשים יבינו לגביך?
"לפעמים אני שואל את עצמי: האם אנשים יוכלו לראות אותי באור אחר? האם יוכלו שלא לראות רק את המגבלה שלי ושלא להתמקד רק במראה השונה שלי? האם יוכלו לראות בי אדם? אני מבין שאולי המראה מוזר, אולי הוא מעורר מעט חשש: איך אפנה אליו? מה אגיד לו? לשאול או לא לשאול? אבל אני אדם בדיוק כמוכם. אני מתמודד עם מצב לא רגיל והתקשורת איתי שונה, אבל מבחינת הבנה, רגשות וחשיבה - אני בדיוק כמו כולם. הרבה פעמים עומדים מולי ושואלים את אמא אם אני מבין," הוא מוסיף בחיוך. "לא מעט אנשים בטוחים שאם המגבלה היא פיזית, היא בטח גם קוגניטיבית. היו לנו לא מעט רגעים מצחיקים בגלל הסיטואציה הזאת."
ההספד שהוליד סופר
איך נולד הרעיון לכתוב ספר שלם? איפה הייתה נקודת המפנה?
נקודת המפנה הגיעה באזכרתו של סבו האהוב משה ז"ל, שעל שמו נקרא עידו (עידו משה). עידו רצה מאוד להספיד אותו, ומכיוון שקולו חלש ואינו ברור, הוא השתמש בטכנולוגיית בינה מלאכותית (AI) ששחזרה את קולו המקורי, והשמיע באזכרה הספד מצמרר ומרגש.
קרובת משפחתו, התסריטאית והשחקנית זוכת פרס אופיר אלינור סלע, שעמדה שם בקהל, שמעה את הדברים והצטמררה. היא זיהתה מיד את העומק, הכישרון, הנשמה והעושר הלשוני של עידו. אלינור, שהפכה בהמשך לעורכת הספר, הבחינה בפוטנציאל והחליטה ללוות אותו ולא לוותר לו לרגע. היא עודדה אותו, דחפה אותו קדימה ולא עשתה לו הנחות, עד שהפכה אותו לסופר של ממש. אלינור אף מימנה והפיקה את יציאת הספר מכיסה הפרטי, מתוך רצון טהור שלעידו תהיה יצירה עצמאית פרי עמלו, כאשר כל ההכנסות מוקדשות לרווחתו.
"אלינור נתנה לי תחושת ביטחון ואמונה בעצמי בתוך עולם שלא התנסיתי בו קודם," מספר עידו. "כיוונת אותי לאורך כל הדרך, אבל אף פעם לא נתת לי את הדרך הקלה, דווקא כדי שאוכל להתפתח בעצמי. בכל פעם שהחזרת לי טקסט, היו פעמים שכתבת: 'אני רוצה שתבדוק את עצמך ותתקן בעצמך'. בראש שאלתי את עצמי: 'מה, לבד?'. היום, כשאני מביט לאחור, אני מבין איזו דרך עשיתי וכמה התפתחתי. הפכת למורת דרך ושותפה אמיתית למסע, וכל זה לגמרי בזכותך. מעבר לכך, עצם היכולת לפרוק דרך הכתיבה את מה שנמצא בפנים עשתה לי טוב. היא אפשרה לי לעבד דברים, להבין את עצמי יותר ולהיחשף, ובסוף כל זה התחבר לספר שלם."
לא בסדר בראש? "הוא ברמה קוגניטיבית גבוהה מאוד"
מה הכי חשוב לכם שאנשים יבינו כשהם פוגשים את עידו, או אנשים עם מוגבלות בכלל?
אמו טלי מבקשת להשיב: "מי שקורא את הספר הזה ידע לקבל את האחר, ולא יסתכל על אדם עם מוגבלות כאילו הוא חלילה לא בסדר בראש, או שקשה לו מבחינה שכלית וקוגניטיבית. כשאנחנו מגיעים למקומות ציבוריים, שואלים אותי לעיתים קרובות: 'הוא מבין? אם נדבר איתו הוא יבין?'. הם לא פונים אליו ישירות, בשעה שמבחינה קוגניטיבית הוא נמצא ברמה גבוהה מאוד."
הספר רווי תובנות עמוקות ונוגע ברבדים שונים של הקיום האנושי: האם הזמן באמת מרפא? איך לומדים להגיד "לא"? כיצד מביטים באחר בלי צורך להסביר? ואיך לחיות בתחושה שאתה אולי "לא מושלם, אבל שלם". כשניסיתי לסמן את הקטעים האהובים עליי במיוחד כדי לצטטם בכתבה, המשימה הייתה כמעט בלתי אפשרית – כל שורה מעוררת מחשבה וגורמת להתאהב בעידו מחדש.
לכתוב מתוך צינור ההזנה
הספר שלך מעיד עד כמה אתה אדם חכם ומרגש, והוא כתוב בצורה קלילה וזורמת להפליא. מתוך כל הפרקים, איזה פרק היה המורכב ביותר לכתיבה? אילו מילים הציפו אותך במיוחד, והאם היו רגעים שגרמו לך לעצור?
עידו מקליד על הטאבלט: "היה קטע שכתבתי בו על הגעגוע - פרק שנקרא 'לזיכרונות טובים בתקופה קשה'. תיארתי שם את התחושות שהיו לי באותם ימים, כשעוד הייתי מחובר לזונדה והאוכל המרוסק הוזרם ישירות לגוף שלי. כל כך התגעגעתי לאוכל של סבתא שושי, לטעם של הדגים שלה. נזכרתי בימים שבהם הייתי צעיר ושמח יותר, וזה צבט לי חזק בלב. כשכותבים מתוך כאב ופותחים את מעמקי הצער, הכול מציף ויוצא בעוצמה אדירה. אלינור, שליוותה אותי בעריכה, אמרה לי אז: 'אתה לא עוצר. תמשיך, תכתוב בזרימה, אל תשקע'."
האם הרגשת במהלך הכתיבה גם סוג של הקלה ושחרור?
"בהשקה של הספר התקיים פאנל על הבמה, וכשאלינור שאלה אותי מה עזר לי להגיע עד הלום, עניתי לה: 'קודם כל את, ומעבר לכך - היכולת לפרוק את מה שנאגר בפנים'. השחרור הזה היה ממש בגדר תרפיה לנפש."
הדלק שממלא את המצברים
איך ההרגשה לדעת שהסיפור שלך כבר אינו שמור רק אצלך, אלא פוגש המוני אנשים?
מדי יום מקבל עידו שטף של מיילים ותגובות מקוראים מכל קצוות הארץ. אנשים משתפים אותו בכך שהספר שינה את תפיסת עולמם, העניק להם פרופורציות חדשות לחיים ופתח את ליבם לקבלת השונה. עבור עידו, המילים החמות הללו הן הדלק שממלא אותו בכוחות להמשיך, ליצור ולא לעצור לעולם.
"זה פשוט ליצור מעגל חדש," הוא מסביר. "העובדה שאנשים מגיבים וכותבים לי אינה מובנת מאליה כלל. אם הספר שינה אפילו במעט את התפיסה שלהם – זה מה שחשוב באמת. לפעמים אני תוהה האם אנשים יוכלו לראות אותי מעבר למגבלה, ואולי דווקא ההבנה והקבלה של חוסר הוודאות הן התחלתו של הריפוי."
אתה מתגעגע לכתיבה עכשיו, כשהספר כבר בחוץ?
"אולי קצת. אני שקוע בעומס של טיפולים מתישים, אבל ההתכתבות עם האנשים במייל נותנת לי המון כוח להמשיך. לא סתם אלינור הדגישה שזהו 'ספר ראשון' – מי יודע, אולי עוד יהיו נוספים."
"בחלומות אני רוקד והולך"
כשאתה חולם בלילה, איך אתה רואה את עצמך?
"האמת היא שבכל החלומות שלי כיום אני רוקד והולך, ואני מאמין שזה לא סתם חלום אלא מציאות. כשאני חולם, אני חווה את זה כממשי לחלוטין. וכשמתעוררים - השמחה הזו נשארת איתי בגוף, וזה עושה לי טוב."
טלי מתקשה לעצור את הדמעות ומשתפת: "באחד הימים נרדמתי בצהריים וחלמתי שאתה מתחיל ללכת. התרגשתי כל כך בחלום, וכשהתעוררתי היה לי לב כבד להבין שזה היה רק חלום. אבל זה החלום שלי, ושל כולנו – לראות אותך שוב עומד על הרגליים."
עידו מקליד לה מיד בתגובה: "בעזרת השם זה לא יישאר רק חלום, זה יקרה. אמן."
אילו היית מתבקש לכתוב עכשיו פרק נוסף לספר, על מה הוא היה?
"אלינור אמרה לי: 'גם כשהרמת ידיים וגם כשסיימת את התהליך -אל תעצור את עצמך. אם משהו עולה בלב, תכתוב אותו מיד'. כשכתבתי את הפרק על הגעגוע לאוכל של סבתא, הייתי עדיין מוזן בזונדה. מאז כבר זכיתי: בערב שבועות הזונדה הוצאה, וכמובן שאכלתי לשובע," הוא מספר בחיוך רחב.
הומור בתוך מציאות מפרכת
מאחורי המילים המבריקות והחיוך של עידו ניצבת שגרת יומיום מורכבת ומפרכת, נטולת ימי מנוחה. מדי יום ביומו הוריו, טלי ואלי, מסיעים ומלווים אותו לסדרת טיפולים אינטנסיבית: שיקומים מורכבים, טיפולים אונקולוגיים ומעקבים רפואיים במרכזים רפואיים ברחבי הארץ. מדובר בעבודת קודש של הורים שלא נחים לרגע ומקדישים את כל חייהם למען בנם.
טלי, אתם מתמודדים עם מציאות מאתגרת להפליא. איך שומרים על שפיות ועל חיוך בתוך המערבולת הזו?
"בגלל שעידו לא שומע, נוצרו לנו לא מעט מצבים מצחיקים. חייבים את ההומור הזה כדי להחזיק מעמד, למרות שבטח יש מי ששואל: 'מה, הם עוד מסוגלים לצחוק?'. למשל, אחרי אחד הניתוחים, רופא אף-אוזן-גרון ניסה להעיר אותו והתחיל לקרוא בשמו. עידו כמובן לא שמע דבר. הרופא נבהל כל כך, ובמקום להקשיב לנו התחיל לצעוק בפאניקה: 'עידו! עידו! עידו!'. אמרתי לו: 'דוקטור, תירגע, הוא לא שומע'. הוא שאל בתדהמה: 'אז איך אתם מעירים אותו?'. עניתי: 'אנחנו מנענעים אותו בעדינות והוא מתעורר'. הרופא החל לגעת בו קלות, ומכיוון שלעידו אין תחושה בגוף הוא לא הרגיש את המגע. במקום להזיז אותו ממש, הרופא נכנס ללחץ והתחיל לצרוח במסדרון: 'חבר'ה, הבחור פה לא מתעורר, שכולם יגיעו מיד!'. תוך שניות כל הצוותים הרפואיים נהרו לחדר, ואלי ואני, שראינו שעידו נושם וחיוני לחלוטין, פשוט פרצנו בצחוק מול הסיטואציה האבסורדית."
הפקת ענק וחמימות של בית
את האהבה המשפחתית העוטפת הזו ניתן היה לחוש בכל פינה בערב ההשקה המרגש שנערך במרכז התרבות דה וינצ'י בתל אביב. את ההפקה הענקית והנוצצת לכבוד השקת הספר החדש הגתה, יזמה והובילה אלינור סלע, ויחד איתה עמלה עליה גם דודתו של עידו, זהבית, מבעלי חברת ההפקות Goldy M. Luxury, שהפכה את האירוע ליצירת אמנות שלממש: החל ממיצג מרהיב ששיקף ויזואלית ופיזית את הרעיון של "ריפוי מתוך כאב" - אלמנטים של כאב ומחטים הנעים ומתמרים לכדי תנועה, יופי וחיים.
הערב שילב בין אלגנטיות תל-אביבית לחמימות משפחתית שורשית: שתי הסבתות של עידו הגיעו עמוסות במגשים מסורתיים של עוגות מרוקאיות, מעמולים, לחמניות מתוקות וספינג' חם וטרי, והפכו את האולם היוקרתי לחיבוק משפחתי אחד גדול.
(השחקנית והתסריטאית אלינור סלע, עורכת הספר. צילום: מריה ברודקין)
על הבמה, שעוצבה כסלון ביתי חמים, התארחו שורה של אישים בולטים שבאו לחבק מקרוב: שמעון ומלי גרשון שיתפו בשיחה מרתקת על ספרו של שמעון ועל מקורות השראה; הזמר אמיר אטיאס, סולן להקת "בית הבובות", הגיע במיוחד לאחר שנודע לו כי עידו הקדיש בספרו פרק שלם ל"שיר בעיפרון". אטיאס הקריא בהתרגשות גלויה את השורות שעידו כתב על הימים שבהם נהג להאזין לשיר, ועל התקופה שבה איבד את שמיעתו אך המשיך לנגן את הצלילים בתוך ראשו. מיד לאחר מכן ביצע את השיר כשהוא מישיר מבט לעיניו של עידו - רגע עוצמתי ומצמרר שלא הותיר אף עין יבשה בקהל.
הקומיקאי עומר עציון הרים את האולם בחיקויים קורעים של דונלד טראמפ; השחקנית תיקי דיין שיתפה בחן רב בסיפור הפלאפל המפורסם מתוך הספר (כשסבתו של עידו האכילה אותו בכדורי פלאפל בזה אחר זה בנסיעה חזרה מבשורה רפואית קשה, עד שהרכב התמלא פירורים ושמן), תוך שהיא מודה כי התרגשה מכדי להקריא טקסט כבד ראש; והקונדיטורית אור תורג'מן הפתיעה עם עוגת ענק מרהיבה ומעוצבת בדמות עטיפת הספר.
שיעור לחיים שלמים
יפורו של עידו קסלסי אינו סיפור על מחלה -הוא סיפור על ניצחונה המפואר של הרוח האנושית. זוהי תזכורת בלתי נשכחת לכך שגם כשהגוף בוגד, הנפש מסוגלת להמריא למרחקים אינסופיים.
הספר "ריפוי מתוך כאב" ראה אור הודות לליבה הענק של אלינור סלע, שמימנה, דחפה, ערכה ולא ויתרה לעידו לרגע. המשפחה מבקשת להביע תודה עמוקה גם לעיריית מעלה אדומים ולאגף הרווחה המלווים אותם במסירות לאורך השנים, וכן למאיירת אורה שולמן (בתם של השחקנים מולי שולמן ואפרת ארנון), שאיוריה המופלאים מעטרים ברגישות את דפי היצירה.
רכישת הספר אינה רק קנייה של יצירה ספרותית מרגשת ונוגעת ללב, אלא תמיכה ישירה בצעיר מעורר השראה, שחרף מגבלות גופו מעניק לכולנו שיעור מאלף על החיים. "מרגש לדעת שההכנסות הן שכר לעבודה הקשה שלו," מסכמת טלי בגאווה.
לרכישה ישירה:
בווטסאפ: 050-9969916
בעמוד האינסטגרם הרשמי: ripuy_mitoch
בדף הנחיתה: "ריפוי מתוך כאב עידו קסלסי"
